Olyan fáradt vagyok, hogy alig van erőm megírni a kis összefoglalót a mai napról....reggel hétre mentem Fülöphöz, aztán át a BMC-be, ahonnan 1-kor jöttem el - szóval ez a sok várakozás iszonyatosan lemerített...és még dolgoznom is kell!
Fülöpnél: ismételeten volt egy kis mini tali a csajokkal a rendelő előtt, és megintcsak 4en mentünk be a profhoz - az asszisztense nem is hitt a szemének először.
Kérdeztük tőle, hogy akkor hogy áll a TNFalpha vizsgálat, mire mondta hogy már csinálják mindjárt, mint azt is megtudtuk a MÁV Kht. laborjában, Németh Julianna laborvezető, csak egyenlőre még gondolkoznak rajta hogy menniybe kerüljön. Ha jól értettem a nehézséget az adja, hogy valami cucc, ami kell a vizsgálathoz az nagy kiszerelésben van, és ha megbontják azt, akkor vagy rögtön felhasználják, vagy ki kell dobni, szóval emiatt több embernek kellene egyszerre menni a vizsgálatra. Na mi akkor épp 5en voltunk ott, mondtuk hogy szuepr megyünk, de a laoros hölgy minimum 10-20 emebrről beszélt. Mondtuk hogy nem probléma összeszedünk annyi embert, hiszen bőven van ennyi ismerősünk akik szintén erre várnak, vagy ha kevesebben vagyunk, akkor esetleg fizetünk többet is ha kell csak csinálják meg. Egyenlőre nem kaptunk erre sem konkrét választ, annyiban maradtunk, hogy hét végégig kitalálják hogy mennyibe kerül, és hogy tudunk elmenni.
Ez után elkezdte magyarázni Fülöp, hogy a lényeg az MLC, kevert limfocita vizsgálat lenne, amiben néznék a partner elleni reaktivitást is. Ez a klasszik alloimmun cucc, ezt nézték régebben Petrányiék is az OVSZ-ben. Majd elkezdett mint a veszett egér telefonálgatni, és sajtcetliken telefonszámokat keresni. Felhívott szerintem minden labort, az istenhegyi géndiagnosztikát, de nem járt sikerrel. Azt sikerült kihámozni csak, hogy jelenleg nincs kis hazánkban olyan ember aki ezt képes lenne megcsinálni, és az istenhegyi géndiagnosztikás Kónya Mártonék hiába fizetnék ezt ki, és válallnák, hogy náluk lehessen csináltatni, ha nincs ember hozzá. Aki volt az kiment Angliába "pénz keresni", hogy Fülöp szavaival éljek. Szóval ez van, megintcsak a magyar valóság egy újabb gyönyörű bizonyítéka!Nekem őgy tűnt, hogy ebből egy jó ideig nem is lesz nagyon semmi, szóval ezen az úton nem lehet tovább menni, de talán a TNF alpha szűrésre van esély.
Ez után jött a leletek kiértékelése. Vetett három pillantást mindenkiére, majd közölte, hogy mindenkié rossz, és csak az enyém jó (ez persze pont azt jelenti, hogy egyedül az én értékeim elég rosszak, csak neki ez számít jónak). Fura, hogy 3 olyan lánnyal voltam, akik többször vetéltek, és nekik mind jók a leletek, de nekem rossz az NK sejt. Én azt hiszem, hogy talán emiatt van az, hogy én el sem jutok odáig hogy terhes legyek, míg mások eljutnak, csak elvetélnek....tehát ezért lehet hogy az én eredményeim még rosszabbak. A lényeg, hogy azt mondta Fülöp, hogy ezzel be lehet adni az OEP kérelmet a támogatott IVIG-re, és keressem meg őt csütrötök reggel emiatt, vagyis telefonáljak fél9kor, hogy mehetek e intézni ezt hozzá. ÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ, ha belegondolok, hogy ha erőszakosabb vagyok ezt már tavaly augusztusban is elintézhettem volna talán, de akkor még kis naivan hittem nekik, hogy a lombikosoknak nem jár az IVIG, sőt a kivizsgálás sem, még ha fizetek érte sem. Mindegy, kár ezen háborogni. A kérdés az, hogy vajon mennyi idő latt fut át egy ilyen az oepnél? Mert ugyebár nekem kb 3 hét múlva be kell adatnom azt az IVIGet, ha indul a lombik! A másik rossz ebben, amibe bele sem akarok gondolni, hogy ha lesz oep engedélyem, akkor bár nem kell fizetnem az IVIGért, viszont Fülöpnél kell beadatnom - ami egy rémálom....ezerszer megcsinálja az emberrel, hogy odahívja hogy akkor ma lesz a beadás, majd közli hogy közbejött valami, vagy tele a szülőszoba, stb....és ezt a stresszt lombik előtt annyira nem akarom, arról nem is beszélve, hogy én a stimuláció miatt nem késlekedhetek ezzel heteket! Szóval most szépen fel van adva a lecke. Annyi tuti: immunkezelésre szükségem van, és enélkül hülyeség is lenne belemenni a lombikba - mostmár "csak" el kell intéznem hogy ezt hogy és miként kapom majd meg.
Mindezen izgalmak után átmenetem Zekéhez a BMC-be, ahol úgy tűnt alig van pár ember, örültem is, hogy legalább hamar végzek...hát nem így lett! 10-re értem oda, és fél 1kor már rákérdeztem, hogy ugye nem keverték el a papríomat vagy ilyesmi, de mondták hogy nem, majd szólítanak. Végül 3/4 1 felé hívtak be, kb 2 percet töltöttem ott: Zeke felírt gonapeptylt, illetve közölte, hogy akkor ha megjött akkor menjek a kaparásra. Ő úgy számolta, hogy ha jövő héten csütin kezdem el a gonapeptylt, akkor arra kb 2 hétre jön meg legkésőbb (hamarabb lehet, de később nem valószínű, mert a gonapeptyl ezt ennyire beállítja), szóval június 6. körül lesz a kaparás, és onnan indul is a stimuláció. Azt még nem látom tisztán, hogy június 30-án hogy megyek el a barátnőmék esküvőjére...de valahogy csak lesz!
Most hogy tudom mi a teendő nem akarok várni! Sokan kérdezik, hogy miért nem csúsztatom el a lombikot? És be kell valljam én is tényleg gondolkozom ezen, de valahogy úgy érzem annyira vártam már ezt, és most végre indulhatnánk, akkor miért halogassam?!? Sosem lesz jobb az IVIG beadás, vagy sosem jön majd jobbkor a hasamba a sok injekció, és a kék-lila foltok, hiszen nyár van! Egyszerűen végig kell csinálni, és sikerülnie kell! Egyetlen egy dolog miatt gondolkozom a halasztáson mégis, azért mert most tényleg kicsit stresszesebb vagyok a kelleténél, de ha ezen sikerül gyorsan változtatnom, akkor nem lesz gond!
A holnapi napom is sűrű lesz: reggel vérvétel pajzsmirigy kontrollra, délután meg gyámhivatal....
Szia Eszti,
VálaszTörlésÉn is elmegyek meg csináltatni Fulihez az alloimmunt. Viszont segíts legyszi| Kedden lehet csak reggel menni a MÁV-ba? Oda kell menni a kórház nőgyógyászati osztályra? És hány órára? kell várni? Munkából kell lelépnem...
köszi előre is. Ha egyébként kerestek sors társakat vérvételre akkor csak szólj mert én is szeretnék tovabbi vizsgálatokat.
Puszi,
Lovely
HEllo!
TörlésIgen, csak kedden lehet menni, fél8ra menj oda a Honvédba, és menj be mintha csak egy sima beutalóért mennél, de legyen már ott a Fülöp, mert ő tudja hogy mit kell írni a papírra. Ez után le kell menned a bejelentkezésre, ott a 7-es ablaknál soron kívül mehetsz, mivel ott csinálnak egy számlát, ha nem vagy 13. kerületi, vagy nincs katona, rendőr, stb rokonod - majd el kell menni a pénztárba befizetni 25.720 Ft-ot. A pénztár az jó messze van, majd ott elmondják, nem könnyű megtalálni. Ez után visszajössz ebbe a főépületbe és nem a sima laborba mész levetetni a vért, hanem a kardiológia felé mész, és ott találsz majd egy másik kórházi központi labort, ott csinálják meg.
A vérvétel másik részével még egyenlőre nem tudom mi lesz, lehet hogy kellenének majd sorstársak oda, jövő héten hétfőn igyekszem majd kiszedni Fülöpből hogy hogy működik a dolog, és majd megírom, ha van fejlemény!
puszi, aztán majd írd meg mi lett az alloimmun eredményed, kíváncsi vagyok!!
E.
Szia Eszter!
VálaszTörlésEz a gyámhivatali vonal mi? Még nem olvastam vissza, lehet abból kiderül..
Lovely, egy másik sorstárssal kedden megyünk erre az első körös vérvételre, ha gondolod csatlakozz, sok lúd.. :)
Eszteren keresztül esetleg ad meg a mail címed, és egyeztetünk.
Szera
Szia Szera,
TörlésEmail címem kiscitromi@citromail.hu.
Üdv Lovely
Úgy elmennék én is kedden, hogy talizzak Veletek Lányok :))) - tök jó lenne személyesen is megismerkedni!
TörlésDe nekem most ezen a héten a szerda lesz a nagy nap, amikor megyek a TNF alphára. De Nektek hajrá holnapra, drukkolok, hogy simán menjem minden!
Sziasztok,
VálaszTörléscsak egy kiegészítés én kedden voltam az első körös vérvételen (Eszter és még pár lány támogatása mellett :) ), viszont két momentumban eltért a menetrendem:
- nem a központi laborba kellett mennem (kardiológia mellett), hanem onnan elküldtek, hogy menjek a sima kislaborba és ott levették a vért.
- a betegfelvételnél a kisasszony kétszer is megkérdezte, hogy biztosan itt akarom-e csináltatni ezt a vérvételt (immundeficiencia szűrés), mert hogy ezt a lakóhely szerint illetékes laborban/kórházban ingyen meg lehet csináltatni bármikor bárkinek. Itt meg ugye ezért csak a 13. kerületieknek. Persze ez újabb köröket jelent, hogy tényleg így van-e meg egy orvos felkutatását, aki ezt felírja. De hátha hasznos ez az info és fontos valakinek.
Nóra