Tegnap délután egyszercsak csörög a mobilom és kiderül, hogy az OEP-től hívnak. Nem éppen kellemes kis beszélgetést folytattam az ügyintézővel, és eléggé kiborultam utána - de mára azért lehiggadtam, és kicsit nyugodtabban tudok beszámolni erről. Szóval azzal hívtak fel, hogy a kérelmemhez hiányzik egy lelet, és biztosan elfelejtettem becsatolni, nevezetesen a Petrányi prof féle MLC kevert limfocitás vérvétel, ami a partner elleni reaktivtást mutatja. HUH, mondom ilyen nem is lesz, mert ezt jelenleg nem csinálják az országban, pedig higyjék el, hogy én mindent megpróbáltam, de a vizsgálat fizetősen sem végeztethető el. Erre jött az értetlenkedés, mivel ők állítólag finanszírozzák az OVSZ-nek, hogy ezt csinálják tb-re, és akkor hogy hogy nincs - persze az is lehet hogy ennek ellenére nem csinálják, mert az OVSZ dönthet így, ez az ő hatáskörük. Mondom neki, hogy akkor ez egy ördögi kör, mert nincs vérvétel, de anélkül meg akkor nincs támogatás az IVIG-hez. Kértem, hogy nézze meg azt az NK sejtes papírt, mert most az a vizsgálat van az MLC helyett - mondtam neki, hogy egyébként az is egy vicc, hogy nekem ezért fizetni kellett, de mindegy, remélem hogy legalább érek vele valamit, de azt a választ kaptam, hogy ez nekik nem elég indok, és hogy kellene az MLC, és hogy erre nem adahatják meg a támogatást. Említettem, hogy még lesz egy TNF-alpha vizsgálatom is hamarosan és majd beküldöm, de azt is keveselte, mert szerinte ez nem azt bizonyítja hogy kell IVIG, az szerinte nem erre indokolot. Na ekkor már eléggé kiakadtam, erre elkezdett nyugtatgatni, hogy jaj, ne idegeskedjek, mert ezt nem nekem kell bizonyítani, hogy indokolt, hanem az orvosnak - ez teljesen kiverte a biztosítékot, mondtam neki, hogy ilyet ne nagyon mondjon egy olyan nőnek, aki több éve gyereket szeretne, és aki minden pénzét és energiája jó részét arra fordítja, hogy megtalálja a megoldást, mert ha az orvosokra bízná magát, akkor sehol nem tartana, max megcsináltatnának vele 5 lombikot és egy sem sikerülne! Mondtam hogy inkább arra fordítatnának energiát, hogy a lombikokhoz, amit annyira támogatnak olcsóbb legyen a gyógyszer, és legyen megfelelő kivizsgálási protokoll, akkor talán a sikerarány is javulna. Mindegy, ez már mellékvágány volt úgyis.... A konklúzió az lett, hogy akkor neki össze kell hívnia egy szakmai konzíliumot, hogy ezen eredmény alapján adható e az IVIG - hiába mondtam és magyaráztam hogy de hát ez pont hogy még rosszabb, mintha a partner elleni eredményem lenne a rossz, hiszen még a aprtner szóba sem kerül, de az én szervezetem egymaga megöli az embriót az NK sejtek miatt! Na ez sem olvasott még egy amerikai vagy egyéb tanulmányt sem ez ügyben, és mégis ő dönthet a sorsunkról!!!! Ez igazán rossz érzés, pedig őszintén szólva eléggé bíztam benne, hogy nem lesz gond, és csak idő kérdése az engedély. Persze lehet hogy majd így is megkapom valamikor, ha majd a szakmai kollégium így határoz - de az tuti hogy hosszabb idő lesz....nem baj, talán majd a 2., 3. alkalomra jól jön, ha terhes leszek, de sajnos kezdem magam beleélni, hogy a 0. IVIGet most is ki kell fizetnünk. Mondtam is neki, hogy akkor köszönöm, megint fizethetek érte, és csak azt nem értem mindek fizetem a TB-t, erre az ügyintéző értetlenül közölte, hogy dehogy, magának semmiképp nem kell fizetnie - jó vicc! A beszélgetés vége eléggé kurtára sikerült, mondta, hogy majd tájékoztatnak, megköszöntem, hogy jó, akkor hívjanak már fel valóban, hogy tudjam hogy áll a dolog, de erre közölte, hogy nem fognak hivogatni, csak nem képzelem, és hogy majd levélben értesítenek a határozatukról, majd letette a telefont.
Hát no comment...........
Azóta az OVSZ-től megtudtuk azt az infót, hogy valóban nincs vérvétel, ezt megerősítették, de a terv az, hogy pénteken bemegyünk személyesen, és megkérjük, hogy erről adjanak egy írásos papírt, amit majd beadok az OEP-nek, hogy lássák nem össze-vissza beszélek. De azt hiszem ez a maximum, amit még ezzel hajlandó vagyok foglalkozni, meg annyi, hogy ma elmetem a TNF-aplha vizsgálatra, 13.000, -Ftot fizettem érte, és kb 2-3 hét múlva meg lesz az eredménye. Nincs több energiám ehhez, se kedvem, se pénzem - mert már a kis vérvételekre elköltöttem 39.000 HUF-ot, ami majdnem egy palack Humaglobin, szóval mostmár inkább elkezdek arra spórolni.
A héten felhívom Papp Csabát, és megérdeklődöm, hogy beadná e nekem az IVIG-et, és ha igen, akkor ennek mik a feltételei, miket kell intéznem ehhez. Remélem ez legalább gördülékenyebb lesz - most azzal nyugtatom magam, hogy jobb is ez így, legalább nem kell stresszelnem a Fülöp féle beadástól, és lehet hogy így járok a legjobban, ha mostantól nyugiban csakis a lombikra tudok koncentrálni - bár az anyagiak eléggé megviselőek lesznek!
Ez felháborító...., őszintén csodállak a kitartásodért!
VálaszTörlésEzer ölelés és kitartás!