OEP határozat: megkaptam a méltányossági támogatást!!!!!!!!!

Képzeljétek milyen csodás hírrel hívott ma reggel Anyu: az OEPtől érkezett levelem, és megkaptam a támogatást a 3 darab IVIG kezelésre :))))))))))))))))))))))))))))))))) - HURRÁ!!!!!!!!!!! Annyira örülök, olyan jó, hogy nem kell most ezt is kifizetni - nagyon nyomasztó volt ez a sok kiadás, különösen a lombik mellett - de ezek szerint megérte ennyit utána mászkálni, és harcolni, és telefonálgatni, és személyesen bemenni, stb - mert MEGKAPTAM!!! Persze most jön az a rész, hogy akkor viszont Fülöppel kell beadatnom, és bent kell aludnom, és biztos nagyon macerás lesz mire sikerül ezt elintézni vele - de annál biztosan nem lesz macerásabb, mint ahogy ezt megszereztem....

Úgy érzem, hogy egy hatalmas kő gördült le a szivemről, ami azért volt ott, mert nagyon nyomasztott, hogy hogyan lesz kifizetve ez a sok minden - különösen ha oda jutottunk volna, hogy jöhet a 2., 3. IVIG is - az összesen már majdnem 1.000.000,- Ft - persze kifizettük volna, hiszen az azt jelentené, hogy terhes vagyok - de így még sokkal jobb lesz, és nagyon bízom benne, hogy végre tényleg babakocsi vásárlásra fogom tudni költeni amit ezen megspórolok, de jó lenne!!!!

Ez szerintem jó hír Mindenkinek, aki hasonló cipőben jár (Nóra, Neked is - hiszen Te már be is adhatod a kérelmet az eredményeddel), hiszen ezek szerint elfogadják ezt a vizsgálatot is, elég indok az, ha az NK sejtek emelkedettek.

Most úgy érzem, hogy jól indul ez a lombik, és a Jóisten segít nekünk, és hátha ez azt jelenti, hogy jól is végződik........annyira szeretném!

Telefon az OVSZ -től: megint nem lettem okosabb

Tegnapi nap mégis felhívott Kummerné az OVSZ-től. Nagyon kedves volt, de sajnos sok használható információt nem adott. Közölte, hogy ők teljes erővel azon vannak, hogy lehessen újra csinálni ezt az MLC vizsgálatot, és hogy a Petrányi professzor is minden követ megmozgat ez ügyben, de egynelőre türelmmel kell lenni, és talán 3-4 hét múlva már beindul majd valami. Mondtam neki, hogy ezt hallgatjuk régóta már, és hogy akkor ha így van, hogy per pillanat bár meg tudnák fizikailag csinálni a vizsgálatot, de nem csinálják, akkor ezt legyenek kedvesek nekem írásban leírni, mert ezt be szeretném vinni az OEP-nek, nehogy már emiatt legyen elutasítva a kérelmem. Na erre jött a hebegés-habogás, hogy hát leírni, na azt nem,és nem is tudja ki az aki aláírna nekem egy ilyen papírt, meg ilyenek. Kérdeztem, hogy akkor én meg mit csináljak - az OEP kéri tőlem ezt a vizsgálatot az IVIG támogatáshoz, és azt mondják ők erre adnak keretet az OVSZ-nek, de az OVSZ meg azt mondja nincs rá pénz, és nem csinálják, de ezt nekem nem írják le. Hát erre ő sem tudott mit mondani, végül azzal fejeztük be, hogy én hívjam fel a Petrányi professzort és vele beszéljek erről. Na ezt nem igazán értem, minek beszéljek egy nyugdíjba menő proffal??? Nekem enm ez kell!

Ma próbáltam elérni Balogh Illést az OEP-ben, de valami konferencián van, holnap majd újra próbálom - hátha ő mond valami értelmeset, hogy hogy állnak a papírjaim. De mint mondottam már nem remélek sokat ettől, csak még próbálkozom, és ütöm a vasat amíg meleg, és amíg van rá erőm.

Még nem is írtam, de az utolsó lombik óta nagyon hullik a hajam. Aggódom emiatt, biztosan a hormonoktól van, meg persze a stressztől, de ez rettenetes. Remélem nem árt olyan sokat a mostani lombik majd, mert ha ez így megy tovább, akkor lombik és ivig helyett elkezdhetek hajbeültetésre gyűjteni..... - jó persze ez nyilván túlzás, de nem tetszenek ezek a jelek, mert ebből csak azt látom, és csak azt tudom leszűrni, hogy bizony bizony azért eléggé kicsinálom magam ezzel a sok hormonos szarsággal...... - de jó lenne, ha most sikerülne, és végre már csak a terhes hormonok dolgoznánkak bennem!

Határozat

Mai napon megkaptuk a jogerős határozatunkat a gyámhivataltól:mostantól hivatalosan is alkalmasak vagyunk egy 0-3hónapos korig csecsemő, vagy ikerpár örökbefogadására. Tudjátok nálunk ez a terv, arra az esetre ha végül a lombikokkal sem sikerülne soha. Persze nem szívesen írok erről így, hiszen mi van ha tényleg ezt az utat kell járnunk, és egyszer a gyermekünk elolvassa ezt....nem esne jól neki, pedig biztos vagyok benne, hogy ugyanúgy szeretném őt, mintha én szültem volna - szóval erről azt hiszem most többet nem is írok, de annyi biztos, hogy azért örülök, hogy kezünkben a papír, és mostmár biztosan lesz kisbabánk előbb vagy utóbb!!!!! Egyébként jól vagyok, kicsit azon aggódok, hogy jöjjön meg mihamarabb, elvileg a héten kellene, de persze ha megint egy hét késés lesz benne, akkor lehet hogy csak jövő hét. Azért fontos ez, mert jó lenne, ha beindulnának a dolgok menne a kaparás, csinálnánk az iviget, és indulna az igazi stimu is. Június 30-án hivatalas vagyok egy esküvőre, amit nem szeretnék kihagyni, és jó lenne, ha nem a beültetés utáni napra esne az, de azért szerintem bele fog férni!de izgis, egyébként is várom már, hogy igazán lehessen újra reménykedni.... Az OVSZtől egyenlőre a mai napon sem kaptam telefonhívást, hogy akkor mi van, pedig nagyon ígérgették pénteken, de ezek szerint ez is csak egy üres ígéret volt!de holnap felhívom őket, az tuti!

OVSZ

Végre péntek, és jön a hosszú 7vége, és ma hazajön a férjecském is!!!! Nagyon örülök, és ami a legjobb, hogy megyünk balcsira is, ma délután start :)

Persze hogy ne legyen ennyire szépséges ez a nap azért mára is jutott egy kis orvosi intéznivaló: reggel 8-ra mentem az OVSZ-be egy másik lánnyal. Itt felkerestük Kummernét, aki eléggé megváratott minket, de aztán tudtunk beszélni vagy 5 percet. Mondtuk neki a problémánkat, és hogy ha valóban az a helyzet, hogy nem csinálnak MLC vizsgálatot, akkor legyenek kedvesek erről egy papírt adni, amit be tudnánk vinni az OEP-be, mert ott ezt követelik tőlünk. Erre nagyon kedvesen mondta, hogy a vizsgálat ugyebár van, sőt debrecenben is van, csak a program lett leállítva, amely keretei között a vetélőknek/meddőknek ezt elvégezték. DE azt ígérte, hogy beszél ma Petrányi professzorral, és még ma, de legkésőbb kedden felhív, hogy mi van - lesz a vizsgálat, vagy ha nem, akkor leírják, hogy nem! Őszintén nem nagyon jutottunk előbbre, hiszen ez csak egy újabb ígéret, hogy majd lehet hogy lesz valami, és majd értesítenek - de hátha, ugyebár a remény hal meg utoljára, ha meg nem, akkor erről legalább papírom lesz! Ahogy számolgattam, még ha lenne is ez a vizsgálat, és megcsináltatom, és rossz eredmény jön ki, akkor sem lesz meg az OEP mire kapnom kell az IVIG-et, de mostmár ezen nem is stresszelek, nem érdekel ez, mostmár azt fizetősen kapom majd meg és ennyi. Talán addigra meg lesz, mire kiderül, hogy sikerült a lombik, és terhes vagyok, és akkor majd a 2-3. alakalomra már kapok támogatást. Engem már ez nem érdekel, de tényleg, már nem tudnak vele felidegesíteni, majd lesz ahogy lesz - csak SIKERÜLJÖN és LEGYEK TERHES!!!!

Tegnap egyébként este átjöttek barátnőim, és az egyikőjük bejelentette, hogy 9hetes terhes. Már évek óta bennem van, hogy ha találkozom ezzel a csapattal, akkor vajon mikor jelenti be már valaki hogy terhes,és ez rossz érzést okozott volna régebben - de most nincs ez, nincs irigység, nincs rossz érzés, örülök neki, hogy neki sikerült, és hogy nem kell ilyen küzdelmeket átélnie, mert ezt még az ellenségemnek sem kívánnám, nemhogy egy barátnőmnek. Szóval most valahogy örültem neki, és ennyi - fura ez, mert régen is ha közeli barátnőm lett is terhes annak örültem persze, de azért felzaklatott - de most nem! Nem tudom mi van ebben a gonapeptylben, de mióta tegnap beszúrtam az elsőt valahogy megszállt a nyugalom :)

START: első gonanpeptyl beadva!

Elindultunk! A mai nap reggel beadtam az első gonanpeptylt - ez volt magamnak a kis névnapi ajándékom, mivel sajnos egyedül vagyok egész héten, így saját magamat kellett hasbadöfnöm, az én kedves férjem csak holnap este jön haza. Eléggé féltem, utálom magamat szurkálni, különösen ezzel a nagy adag, csípős gonapeptyllel - de nem is volt vészes, csak kell egy nagy levegő, és beszúrni, utána meg már sima ügy.

Lényeg ami lényeg, eldördült a start pisztoly, és alig várom hogy végre tényleg célba érjek!!!!

Sokan kérdeztétek, tanácsoltátok, hogy nem akarjuk e elhalasztani az egészet, amíg meg lesz az oep, vagy tisztázódnak a dolgok - gondolkodtam rajta sokat, de egyszerűen annyira vártam már ezt hogy kezdhessünk. Tudom, hogy hülyén hangzik, hogy miért nem bírok ki még egy hónapot, hiszen az semmi, de egyszerűen ami eddig volt bennem bizonytalanság és stressz, az most úgy érzem, hogy mióta meghoztam a döntést, hogy csináljuk, és ma reggel beszúrtam az eslő injekciót el is szállt - és mostmár egyszerűen csak nagyon várom, hogy sikerüljön, megkapjam a 3 (mert most enyit szeretnék vissza) szépséges embriómat, és utána a vérvételen egy szép magas hcg-t produkáljak! A fő oka a dilemmámnak, hogy halasszunk e a stressz volt, de ha ez az állapot igaz, ahogy ma érzem magam, akkor minden rendben lesz, és jól döntöttel :).

Jövő héten megyek pénteken Papp Csabához, leegyeztetem vele, hogy be tudja e adni a fizetős IVIG-et, és ha netán csoda folytán közben mégis lenne OEP határozat, akkor pedig az lesz.

Azért beszámolok tegnap esti látogatásomról Alföldi doktor úrnál, vittem az eredményeimet, és ahogy az várható is volt, mivel a prolaktinom alacsony lett kicsit, ezért azt mondta, hogy csökkentsük le a Bromocriptinemet 3/4 szemre az 1 helyett. Marhára örülök, hogy mostantól akkor les még egy mini gyógyszerem amit apríthatok, ez olyan nehéz meló, de sebaj. A TSH-mra, ami 0,84 lett azt mondta, hogy ez jó így, és hogy ő nem csökkentené le az Lthyroxint, különösen, hogy most jön a lombik, aminél jobb ha kicsit akár többet is szedek. Végül kikérdeztem még, hogy mi a véleménye az Intralipid kezelésről, ismeri e, és hogy esetleg hajlandó lenne e beadni ilyet - na erre tök elutasító volt, de ezen nem is lepődök meg, ugyan ismeri a szert, de szerinte nem olyan jó, mint az IVIG, de a beadását abszolút nem vállalja, azt mondta, hogy ehhez keressek immonulógust, ha ezt akarom, de ő inkább IVIGEt ajánl. Nem is vártam Tőle többet, tipikus - komolyan ezek az endokrinológusok a legnagyobb királyok, még csak vizsgálatot sem kell csinálniuk, egyszerűen csak ránéznek a labor papírokra, amin vannak referencia értékek, majd közlik, hogy ez túl magas, túl alacsony e, ami egyébként mindenkinek egyértelmű, és felírja hogy milyen gyóygszert ad, majd elkér 12.000 ezret! Na nem háborgok, tudtam hogy ez lesz, de valahogy mégis minidg felháborodom rajta. De nem is pazarlok erre több szót.

A lényeg, hogy mostantól minden élesben, hajrá szurik!!!!!!!!!!!!! (remélem nem kékül be a helyük durván, mert ez a fürdőruhaszezonban eléggé szívás)

Váratlan telefonhívás: OEP 2.

Tegnap délután egyszercsak csörög a mobilom és kiderül, hogy az OEP-től hívnak. Nem éppen kellemes kis beszélgetést folytattam az ügyintézővel, és eléggé kiborultam utána - de mára azért lehiggadtam, és kicsit nyugodtabban tudok beszámolni erről. Szóval azzal hívtak fel, hogy a kérelmemhez hiányzik egy lelet, és biztosan elfelejtettem becsatolni, nevezetesen a Petrányi prof féle MLC kevert limfocitás vérvétel, ami a partner elleni reaktivtást mutatja. HUH, mondom ilyen nem is lesz, mert ezt jelenleg nem csinálják az országban, pedig higyjék el, hogy én mindent megpróbáltam, de a vizsgálat fizetősen sem végeztethető el. Erre jött az értetlenkedés, mivel ők állítólag finanszírozzák az OVSZ-nek, hogy ezt csinálják tb-re, és akkor hogy hogy nincs - persze az is lehet hogy ennek ellenére nem csinálják, mert az OVSZ dönthet így, ez az ő hatáskörük. Mondom neki, hogy akkor ez egy ördögi kör, mert nincs vérvétel, de anélkül meg akkor nincs támogatás az IVIG-hez. Kértem, hogy nézze meg azt az NK sejtes papírt, mert most az a vizsgálat van az MLC helyett - mondtam neki, hogy egyébként az is egy vicc, hogy nekem ezért fizetni kellett, de mindegy, remélem hogy legalább érek vele valamit, de azt a választ kaptam, hogy ez nekik nem elég indok, és hogy kellene az MLC, és hogy erre nem adahatják meg a támogatást. Említettem, hogy még lesz egy TNF-alpha vizsgálatom is hamarosan és majd beküldöm, de azt is keveselte, mert szerinte ez nem azt bizonyítja hogy kell IVIG, az szerinte nem erre indokolot. Na ekkor már eléggé kiakadtam, erre elkezdett nyugtatgatni, hogy jaj, ne idegeskedjek, mert ezt nem nekem kell bizonyítani, hogy indokolt, hanem az orvosnak - ez teljesen kiverte a biztosítékot, mondtam neki, hogy ilyet ne nagyon mondjon egy olyan nőnek, aki több éve gyereket szeretne, és aki minden pénzét és energiája jó részét arra fordítja, hogy megtalálja a megoldást, mert ha az orvosokra bízná magát, akkor sehol nem tartana, max megcsináltatnának vele 5 lombikot és egy sem sikerülne! Mondtam hogy inkább arra fordítatnának energiát, hogy a lombikokhoz, amit annyira támogatnak olcsóbb legyen a gyógyszer, és legyen megfelelő kivizsgálási protokoll, akkor talán a sikerarány is javulna. Mindegy, ez már mellékvágány volt úgyis.... A konklúzió az lett, hogy akkor neki össze kell hívnia egy szakmai konzíliumot, hogy ezen eredmény alapján adható e az IVIG - hiába mondtam és magyaráztam hogy de hát ez pont hogy még rosszabb, mintha a partner elleni eredményem lenne a rossz, hiszen még a aprtner szóba sem kerül, de az én szervezetem egymaga megöli az embriót az NK sejtek miatt! Na ez sem olvasott még egy amerikai vagy egyéb tanulmányt sem ez ügyben, és mégis ő dönthet a sorsunkról!!!! Ez igazán rossz érzés, pedig őszintén szólva eléggé bíztam benne, hogy nem lesz gond, és csak idő kérdése az engedély. Persze lehet hogy majd így is megkapom valamikor, ha majd a szakmai kollégium így határoz - de az tuti hogy hosszabb idő lesz....nem baj, talán majd a 2., 3. alkalomra jól jön, ha terhes leszek, de sajnos kezdem magam beleélni, hogy a 0. IVIGet most is ki kell fizetnünk. Mondtam is neki, hogy akkor köszönöm, megint fizethetek érte, és csak azt nem értem mindek fizetem a TB-t, erre az ügyintéző értetlenül közölte, hogy dehogy, magának semmiképp nem kell fizetnie - jó vicc! A beszélgetés vége eléggé kurtára sikerült, mondta, hogy majd tájékoztatnak, megköszöntem, hogy jó, akkor hívjanak már fel valóban, hogy tudjam hogy áll a dolog, de erre közölte, hogy nem fognak hivogatni, csak nem képzelem, és hogy majd levélben értesítenek a határozatukról, majd letette a telefont.

Hát no comment...........

Azóta az OVSZ-től megtudtuk azt az infót, hogy valóban nincs vérvétel, ezt megerősítették, de a terv az, hogy pénteken bemegyünk személyesen, és megkérjük, hogy erről adjanak egy írásos papírt, amit majd beadok az OEP-nek, hogy lássák nem össze-vissza beszélek. De azt hiszem ez a maximum, amit még ezzel hajlandó vagyok foglalkozni, meg annyi, hogy ma elmetem a TNF-aplha vizsgálatra, 13.000, -Ftot fizettem érte, és kb 2-3 hét múlva meg lesz az eredménye. Nincs több energiám ehhez, se kedvem, se pénzem - mert már a kis vérvételekre elköltöttem 39.000 HUF-ot, ami majdnem egy palack Humaglobin, szóval mostmár inkább elkezdek arra spórolni.

A héten felhívom Papp Csabát, és megérdeklődöm, hogy beadná e nekem az IVIG-et, és ha igen, akkor ennek mik a feltételei, miket kell intéznem ehhez. Remélem ez legalább gördülékenyebb lesz - most azzal nyugtatom magam, hogy jobb is ez így, legalább nem kell stresszelnem a Fülöp féle beadástól, és lehet hogy így járok a legjobban, ha mostantól nyugiban csakis a lombikra tudok koncentrálni - bár az anyagiak eléggé megviselőek lesznek!

Asztrológus

Tegnap megjártam az asztrológust. Egy kedves középkorú hölgynél voltam, és igazából jó élmény volt az egész, örülök, hogy elmentem. Eddig azért óckodtam annyira ettől, mivel valahogy olyan istenkáromlásnak hittem, és úgy éreztem nem igazán összeegyeztethető ez a vallással - de ebben nagyon kellemesen csalódtam. Kiderült az hölgyről, hogy ő is vallásos, sőt nagyon is vallásos, és mesélt arról is, hogy hogyan fér meg ez a két dolog egymás mellett - azt mondta igazából a végső dolgok úgyis fent dőlnek el, de ő azért a bolygók állásából látja, hogy van e már valamire lehetőség vagy nem.

Először adott egy jellemzést a személyiségemről, ami szerintem eléggé találó volt - majd ugyanezt megnéztük a férjemnél is, akinál már annyira nem volt találó, de azért távol sem állt a dolgoktól. Megnézte a házasságunkat, azt mondta, hogy ez egy nagyon jó, karmikus kapcsolat, és hogy kitart egy életen át. Ami érdekes volt, hogy megkérdezte, hogy állok valamiféle kapcsolatban a joggal? Pedig nem úgy mutatkoztam be, hogy dr....., szóval elképzelni se tudom, hogy ezt honnan vette, vagy hogy rám van e írva - de állítólag a bolygók ezt megmutatták. A karrert tekintve at mondta jó helyen vagyok most, minidg lesz pénze a családunknak, és hogy ő annyi változást lát, hogy hamarosan otthon folytatom a karrierem, azaz az anya szerepet veszem fel. Na innentől indul az izgalom ugyebár: véleménye szerint eddig esélyem sem lett volna teherbe esni, mivel a bolygó állások eddig nem olyanok voltak. Most, ez évtől már változás van, és véleménye szerint ezen év augusztusa és jövő év eleje között meg kell foganjon a kisbabánk. Ő egyértelműen gyereket látott már a jövő évre mellettünk, tehát jövőre meg kell születnie a babának. Aztán ezt több szemszögből is alátámasztotta, megnéztem a férjem részéről is, és minden ezt erősítette meg. Ez után mondtam el neki, hogy igazából mi már nagyon régóta várunk babára, és hogy lombikozunk is. Megnéztük, hogy a következő hónap, amikor a lombik lesz ideális lehet e a babafoganására - azt mondta, hogy szerinte van rá esély, de ő az augusztust tartja a legjobbank, illetve attól kezdve az őszi időszakot. Na persze ettől még nem fogom eltolnia lombikot!

Igazából ez egy kis megnyugtatás volt, egy kis kapasztkodó, hogy ő is látja már a babát, nincs már messze, már nem kell sokat várni. Érdekes, de felhozta ő is (amit egyébként eddig minden ilyen természetgyógyász jellegű ember akinél voltam), hogy szerinte nem kellene nekem az a lombik, teljesen egészséges vagyok, és szerinte természetes úton lesz gyerekünk.

Végül azt mondta, hogy kérjem a felsőbb erőket hogy segítsenek, és ha vallásos vagyok, akkor imádkozzak Szent Antalhoz és Szent Ritához, mert ők segítenek.

Összeségében jó élmény volt, akkor ha azt mondta hogy még nem is látja a babát vagy ilyesmi, akkor tutira kiakadtam volna, de ez így jó volt - mondjuk a júniusi lombikot mivel kicsit korainak látta, ez kicsit persze bennem motoszkál - de lehet hogy nem is baj, hogy nincsenek túlzott elvárásaim!

Holnap reggel TNF-aplha vérvétel - jaj tényleg Lányok, hogy sikerült a mai vérvétel Nektek? Ha olvastok írjátok meg!

Délután Alföldihez megyek.

Csütörtökön meg indul a gonapeptyl - és magamnak kell beadnom, mert a férjem nincs itthon! JAJJJJJ!

OEP

Közben sikerült elérnem az OEP-et, sajnos Balogh Illés, aki a tényleges ügyintéző lenne egész héten szabadságon van. Beszéltem a kolléganőjével, Rákóczi Dorottyával, aki nagyon kedves hölgynek tűnt. Ő azt mondta, hogy 30 napon belül meg lesz a határozat - huh, mondtam neki, hogy nekem az már nagyon késő, és hogy sürgős ez a lombik miatt. Megértő volt, mondta, hogy igyekeznek, lehet hogy meg lesz egy 2-3 hét múlva, majd érdeklődjek. Azt is mondta, hogy olyan még nem nagyon volt, hogy egy beadott kérelmet elutasítottak volna, ez jó hír, akkor valószínű meg lesz az a támogatás, mostmár csak az idő a kérdéses. Rákérdeztem arra is, hogy mi van ha még nincs meg a határozat, de be kell adatnom, erre azt mondta, hogy ilyenkor sem kell fizetnem, mert a kórház ugyanúgy előfinanszíroz, és majd nekik térítik, de ezt azért nem igazán látom tisztán.....sőt, ez szerintem szinte kivitelezhetetlen lenne Fülivel, hogy határozat nékül beadjon nekem IVIGet, úgy hogy ez 0. IVIG. Szóval meg kell lennie a határozatnak. Jövő héten újra hívom őket, akkor már remélem Balogh Illés is bent lesz, és talán tudnak segíteni!!!

Egy biztos, okosabb nem lettem, annyit tudok, hogy lesz oep majdnem biztos, de mikor azt nem tudom, és hogy menni fog ezen az úton a 0. IVIG azt szintén nem látom tisztán. Ráadásul ha Fülöp is elutazik, és csak június 4-e fele jön meg, az necces, mert nehogy felgyűljenek az IVIGek, és akkor én ne kerüljek majd sorra.....jaj de sok a baj, és a megoldandó probléma!!!!

Tilos a vasárnap esti facebook!

TILOS a facebookot nézegetnem vasárnap esténként. Ezt mindig megfogadom, de mostmár ezt komolyan is veszem, mert egész egyszerűen mindig kiborulok, amikor látom az összes ismerősöm, barátom képeit, amiket a hétvégéjükről tesznek fel: mind egytől-egyig kisbabás fotó, hogy első balatonozás, első séta, első hekkezés, első....szóval ki vagyok!!!!Nem irigylem ezt tőlük egy percre sem, sőt örülök nagyon a sok boldogságnak, és gyönyörű kis bébinek - csak annyira szembetűnik ilyenkor a saját nyomorúságom, annyira kikészít, hogy én max a kutyusomról teszek fel képet, és hogy miért nem lehet már, hogy én is átéljem ezeket a fantasztikus programokat, hogy első balatonozás a kicsinkkel, stb.....miért?!?!!? Szóval egész egyszerűen nincs más megoldás, mint nem nézegetni ezt, különben úgy járok mint tegnap este, amikor megint álomba sírtam magam.

Nagyon sűrű hetem lesz, és megint egyedül vagyok, az én drága férjem megint egész héten vidéken lesz sajnos. Annyi biztos hogy gyorsan elrepül majd az idő, mert annyi a dolog, hogy kb minden nap késő estig be vagyok táblázva.

Ma pédául megyek délután asztrológushoz. Nem nagyon hiszek az ilyesmiben, sőt, kicsit úgy is vagyok vele, hogy ellenkezik az elveimmel, és a hitemmel - de egyik barátnőm, aki már többször volt, már jó ideje unszol, hogy menjek el, úgyis annyi mindent kipróbáltam már, és miért nem próbálom ki ezt is?! Nos évekig elzárkóztam ettől, de most megadtam magam, ma elmegyek. Persze előre tudom, hogy ha valami jót hallok majd, akkor annak nyilván örülni fogok, és akkor nyilván "hinni fogok benne", de ha rosszat, akkor meg úgyis meggyőzö magam, hogy ez hülyeség, különben máshogy nyilván nem is bírnám ki. De azért izgis, hátha ad egy kis erőt, vagy más nézetet, szemszöget - nagyon kíváncsi vagyok mostmár!

Bejelentkeztem mammográfiás kontrollra. Még az őszi lombik előtt voltam, s volt egy kis csomó a jobb mellemben, persze jó indulatú és semmi gond, de kell kontrolláltatni, mert a hormonok miatt nehogy gond legyen. Mondanom sem kell a magyar valóságnak megfelelően június végére kaptam volna időpontot, de tény, hogy nagyon kedves ügyintéző hölgy iszonyatosan megértő volt a telefonban, és június 4-re bepréselt engem - szóval ezt legalább a durva hormondózis előtt meg tudom nézetni.

Ami kimaradt az előző bejegyzésből: gyámhivatal, hormonkontroll, és TNF-apha szűrés

Annyi minden izgis dolog történik, hogy gondoltam inkább külön bejegyzésket csinálok legalább az oep engedélynek, talán így jobban követhető a dolog, de még be kell számolnom a gyámhivatlról, a vérvételi eredményekről, és a TNF aplha szűrésről.

Szóval a gyámhivatal: egy nagyon kedves ügyintéző hölgy fogadott minket, mondta hogy a munkája kedvenc része az örökbefogadási kérelmek intézése, mert ebben van valami csoda - szóval nagyon segítőkész volt, és hamar végeztünk is, alírtuk a jegyzőkönyvet. Várhatóan jövő héten hívnak majd, hogy mehetünk a kész határozatért, és írhatjuk alá a végleges dolgokat! Úgy néz ki lassan ezzel ebben a témában felkerül az i-ra apont, és végzünk a feladatokkal - vagyis ez után még jönne az, hogy alapítványhoz jelentkezzünk, de ezzel a lombik előtt még biztosan nem fogunk foglalkozi (utána meg már nagyon remélem nem kell foglalkozni, mert terhes leszek).

Voltam a héten kontrolláltatni a TSH, T3, T4, prolaktin, antiTPO értékeimet. Már megszoktam, hogy minden rendben, de most nem így volt, a következő eredményeket kaptam:

PROLAKTIN         65.5 uIU/ML   --    102.0    496.0
THYREO.STIM.H.    0.84 uIU/ML          0.40     4.20
SZABAD T3 (FT3)   4.25 pmol/L          3.10     6.80
SZABAD T4 (FT4)  18.33 pmol/L         12.00    22.00

ANTI-TPO         16.11 IU/mL           0.01    34.00

Ahogy látjátok sajnos a prolaktinom lejebb ment, szóval lehet hogy most ennyi év után valamiért sok az 1 szem bromocriptin? És a TSH-m is kicsit alacsony, bár Alföldi doki szerintem erre még azt fogja mondani, hogy rendben van, és maradjon a 25 mg L-thyroxin. Mindegy, nem stresszelek ezen, jövő szerdán megyek Alföldihez, most legalább talán majd mond is valamit a pénzéért, és hasznát is veszem.

Végül pedig a TNF-apha szűrésről: egy lelkes sorstárs utánajárt, és kiderült, hogy jövő hét szerdától fél8-14 között minden nap lehet menni megcsináltatni ezt a vizsgálatot a Laboratórium Kft-hez. Az ára 10-15 ezer HUF között lesz, és az elkészülési idő sajnos 1 hónap. Én abban bízom, hogy ha sokan megyünk, és kérjük ezt a vizsgálatot, akkor talán hamarabb meglesz, mert hamarabb megrendelik azt a cuccot ami nem áll el sokáig viszont kell az elemzéshez, és csak nagy kiszerelésben van. Mindegy, nekem ez már igazából nem sürgős, hiszen az NK miatt tudom, hogy kell az immunkezelés, de azért nagyon kíváncsi vagyok, és megcsináltatom mindenképp - szerda reggel fél8ra megyek pár lány társaságában.

Az MLC kevert limfocita vizsgálattal kapcsolatban pedig annyi infóm van (ez még fontos lenne, ez mutatná a partner elleni reakciókat, és ez alapján kellhetne szteroid), hogy talán ez is beindul Petrányi prof állítása szerint 3-4 héten belül.

OEP engedély beadva!

Tegnapi napon sikeresen beadtam az OEP engedély kérelmemet a támogatott IVIG-re! Mint ahogy eddig minden, ez sem volt egy egyszerű menet Fülöppel, de ezt már lassan megszoktam - valahogy minden amit vele kell intézni az kicsit olyan, mintha egy kandikamera felvételen lennék. Reggel fél9-kor hívtam, hogy mehetek e, mert kedden ezt dumáltuk meg. Eredetileg elutasított, de aztán könyörgőre fogtam, és végül beleegyezett, hogy jöjjek. Gyorsan be is vágtattam a MÁV-be, 9re már ott is voltam. Sajnos a nővérek közölték, hogy pont elment Fülöp egy nagy műtétre. 11 felé aztán megjelent, és találkoztunk, mondtam neki, hogy jöttem az oep miatt - mondta hogy még várakozzak kicsit, aztán jön. Ezek után jött újabb másfél óra várakozás, de eközben befutott még 3 lány, még kettő aki oepet akart intézni, és egy aki ogyit. Már nagyon türelmetlenek voltunk, így elkezdtük hivogatni Fülöpöt, és ki könyörgés után végre jött is, hogy akkor kezdthejük - de amikor meglátta, hogy hányan vagyunk nagyon kiakadt, és egy lányt rögtön haza is küldött. Majd végre elkezdtük megírni a kérelmet, ami abból állt, mint anno az ogyinál nis, hogy először kézzel ki kellett töltenem valami papírt, amit ő lediktált. Ezzel utána el kellett szaladnom az intézeti gyógyszertárba, ahol adtak egy árajánlatot az Humaglobinra, 25 mg-ra. Ezzel visszarohanás Fülöphöz. Idáig egészen jól is hangzik, de ekkor jött az, hogy na a többi részét a kérelemnek géppel kell megírni. Fülöp elkezdett valamit bűvészkedni a számítógépen, mint kiderült egy doksiból át akart másolni egy másikba dolgokat, de nem sikerült neki! Végül feladta, hogy azonnal kerítsük elő Madust vagy Jucust, mert különben nem tudunk tovább haladni - így elindultunk a folyosón, és minden köpenyes figurát megkérdeztük, hogy nem látták e őket. Szerencsére előkerült Magdus hamar, és segítségünkre sietett - megoldotta ezt a hatalmas számteches problémát, és átcopyzott egy szövegrészletet :) - de mondanom sem kell, hogy ez a procedúra vagy fél óránkba került. Ekkor kis szünet jött, mert az ogyi engedélyért jött csajszival kezdett foglalkozni Fülöp, ők be is fejezték a dolgokat, majd a végén kiderült hogy a csak nem hozott fénymásolatokat és borítékot sem - ezért elküldte venni őket, ami kapóra jött, mert mint utóbb kiderült én sem megfelelő méretű borítékot vittem, így én is megkértem őket, hogy nekem is hozzanak egyet. Ez után jött az, hogy nekem kellett odaülnöm a géphez, és szuper sebességgel begépelnem a saját dokumentumomba, amit a prof diktált, illetve kitörölni, beilleszteni részeket - ezzel legalább jól haladtunk, hamar kész is lett, és el is érkeztünk a nyomtatáshoz, amihez persze nem volt papír, el kellett mennem egy másik szobába szerezni. Az asszisztensek csak úgy röhögtek, amikor megjelentem, hogy én papírért jöttem Fülöp doktorúrnak :). Végre kinyomtattuk!!! Ez után még valamit elírt Fülöp, akkor elküldött Nórikához javítóért - átmentem egy másik szobába, és megkerestem Nórikát, aki egy kedves 50 feletti hölgy volt egyébként, ez is pipa - majd más már nem volt, mint még elküldött fénymásolni, hogy a kérelemből is legyen kettő. HUH!!!! Nem semmi, de kész voltunk. Ez után minden csatolandó dokumentumból elkért két darabot tőlem, a másik lány szegény nem vitt kettőt, na őt hazaküldte, mondván, hogy neki erre nincs ideje, jöjjön vissza másnap felkészülten! Nagyon kemény volt, igazából csak azt nem tudom, hogy az a lány, aki nem tagja ennek a fantasztikus Fülöpös fórumos csapatnak az hogy tudja ezt abszolválni???? Szerintem nekik ez minimum 2-3 nekifutás....de én a sok segítségnek köszönhetően elsőre megugrottam az akadályt, és kemény 6 óra szenvedés után a lezárt borítékos oep kérelemmel a kezembe átsétáltam az OEP Teve utcai iktatójába, és leadtam! Szerettem volna beszélni az ügyintézővel, hogy elmondjam nekem mennyire sürgős ez a dolog, de sajnos nem volt bent - de hétfőn telefonon felhívom majd őt. Mostmár csak azon kell drukkolni, hogy az oep ne utasítson el, hanem adja meg a támogatást!!! Ja azt nem is említettem, hogy volt egy olyan pillanat az ügyintézés során, amikor Fülöp összecsapta a papírjaimat és kiakadt, hogy mi az hogy én vagyok vetélő, és akkor hogy képzelem, hogy beadom ezt a kérelmet! De mondtam neki, hogy én azt a tájékoztatást kaptam az oeptől, hogy ha a vérvételeken beigazolódik hogy alloimmun gond van a háttérben, akkor beadhatom, és kaphatok én is támogatást - szerencsére ezzel nem vitatkozott, csak csodálkozott, de a papírokat megírta (vagyis pontosabban megiratta velem). Szóval most hajrá OEP!!!!!!  

Várakozás reggel 7től 1ig, és még nincs vége a hétre!

Olyan fáradt vagyok, hogy alig van erőm megírni a kis összefoglalót a mai napról....reggel hétre mentem Fülöphöz, aztán át a BMC-be, ahonnan 1-kor jöttem el - szóval ez a sok várakozás iszonyatosan lemerített...és még dolgoznom is kell!

Fülöpnél: ismételeten volt egy kis mini tali a csajokkal a rendelő előtt, és megintcsak 4en mentünk be a profhoz - az asszisztense nem is hitt a szemének először.

Kérdeztük tőle, hogy akkor hogy áll a TNFalpha vizsgálat, mire mondta hogy már csinálják mindjárt, mint azt is megtudtuk a MÁV Kht. laborjában, Németh Julianna laborvezető, csak egyenlőre még gondolkoznak rajta hogy menniybe kerüljön. Ha jól értettem a nehézséget az adja, hogy valami cucc, ami kell a vizsgálathoz az nagy kiszerelésben van, és ha megbontják azt, akkor vagy rögtön felhasználják, vagy ki kell dobni, szóval emiatt több embernek kellene egyszerre menni a vizsgálatra. Na mi akkor épp 5en voltunk ott, mondtuk hogy szuepr megyünk, de a laoros hölgy minimum 10-20 emebrről beszélt. Mondtuk hogy nem probléma összeszedünk annyi embert, hiszen bőven van ennyi ismerősünk akik szintén erre várnak, vagy ha kevesebben vagyunk, akkor esetleg fizetünk többet is ha kell csak csinálják meg. Egyenlőre nem kaptunk erre sem konkrét választ, annyiban maradtunk, hogy hét végégig kitalálják hogy mennyibe kerül, és hogy tudunk elmenni.

Ez után elkezdte magyarázni Fülöp, hogy a lényeg az MLC, kevert limfocita vizsgálat lenne, amiben néznék a partner elleni reaktivitást is. Ez a klasszik alloimmun cucc, ezt nézték régebben Petrányiék is az OVSZ-ben. Majd elkezdett mint a veszett egér telefonálgatni, és sajtcetliken telefonszámokat keresni. Felhívott szerintem minden labort, az istenhegyi géndiagnosztikát, de nem járt sikerrel. Azt sikerült kihámozni csak, hogy jelenleg nincs kis hazánkban olyan ember aki ezt képes lenne megcsinálni, és az istenhegyi géndiagnosztikás Kónya Mártonék hiába fizetnék ezt ki, és válallnák, hogy náluk lehessen csináltatni, ha nincs ember hozzá. Aki volt az kiment Angliába "pénz keresni", hogy Fülöp szavaival éljek. Szóval ez van, megintcsak a magyar valóság egy újabb gyönyörű bizonyítéka!Nekem őgy tűnt, hogy ebből egy jó ideig nem is lesz nagyon semmi, szóval ezen az úton nem lehet tovább menni, de talán a TNF alpha szűrésre van esély.

Ez után jött a leletek kiértékelése. Vetett három pillantást mindenkiére, majd közölte, hogy mindenkié rossz, és csak az enyém jó (ez persze pont azt jelenti, hogy egyedül az én értékeim elég rosszak, csak neki ez számít jónak). Fura, hogy 3 olyan lánnyal voltam, akik többször vetéltek, és nekik mind jók a leletek, de nekem rossz az NK sejt. Én azt hiszem, hogy talán emiatt van az, hogy én el sem jutok odáig hogy terhes legyek, míg mások eljutnak, csak elvetélnek....tehát ezért lehet hogy az én eredményeim még rosszabbak. A lényeg, hogy azt mondta Fülöp, hogy ezzel be lehet adni az OEP kérelmet a támogatott IVIG-re, és keressem meg őt csütrötök reggel emiatt, vagyis telefonáljak fél9kor, hogy mehetek e intézni ezt hozzá. ÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ, ha belegondolok, hogy ha erőszakosabb vagyok ezt már tavaly augusztusban is elintézhettem volna talán, de akkor még kis naivan hittem nekik, hogy a lombikosoknak nem jár az IVIG, sőt a kivizsgálás sem, még ha fizetek érte sem. Mindegy, kár ezen háborogni. A kérdés az, hogy vajon mennyi idő latt fut át egy ilyen az oepnél? Mert ugyebár nekem kb 3 hét múlva be kell adatnom azt az IVIGet, ha indul a lombik! A másik rossz ebben, amibe bele sem akarok gondolni, hogy ha lesz oep engedélyem, akkor bár nem kell fizetnem az IVIGért, viszont Fülöpnél kell beadatnom - ami egy rémálom....ezerszer megcsinálja az emberrel, hogy odahívja hogy akkor ma lesz a beadás, majd közli hogy közbejött valami, vagy tele a szülőszoba, stb....és ezt a stresszt lombik előtt annyira nem akarom, arról nem is beszélve, hogy én a stimuláció miatt nem késlekedhetek ezzel heteket! Szóval most szépen fel van adva a lecke. Annyi tuti: immunkezelésre szükségem van, és enélkül hülyeség is lenne belemenni a lombikba - mostmár "csak" el kell intéznem hogy ezt hogy és miként kapom majd meg.

Mindezen izgalmak után átmenetem Zekéhez a BMC-be, ahol úgy tűnt alig van pár ember, örültem is, hogy legalább hamar végzek...hát nem így lett! 10-re értem oda, és fél 1kor már rákérdeztem, hogy ugye nem keverték el a papríomat vagy ilyesmi, de mondták hogy nem, majd szólítanak. Végül 3/4 1 felé hívtak be, kb 2 percet töltöttem ott: Zeke felírt gonapeptylt, illetve közölte, hogy akkor ha megjött akkor menjek a kaparásra. Ő úgy számolta, hogy ha jövő héten csütin kezdem el a gonapeptylt, akkor arra kb 2 hétre jön meg legkésőbb (hamarabb lehet, de később nem valószínű, mert a gonapeptyl ezt ennyire beállítja), szóval június 6. körül lesz a kaparás, és onnan indul is a stimuláció. Azt még nem látom tisztán, hogy június 30-án hogy megyek el a barátnőmék esküvőjére...de valahogy csak lesz!

Most hogy tudom mi a teendő nem akarok várni! Sokan kérdezik, hogy miért nem csúsztatom el a lombikot? És be kell valljam én is tényleg gondolkozom ezen, de valahogy úgy érzem annyira vártam már ezt, és most végre indulhatnánk, akkor miért halogassam?!? Sosem lesz jobb az IVIG beadás, vagy sosem jön majd jobbkor a hasamba a sok injekció, és a kék-lila foltok, hiszen nyár van! Egyszerűen végig kell csinálni, és sikerülnie kell! Egyetlen egy dolog miatt gondolkozom a halasztáson mégis, azért mert most tényleg kicsit stresszesebb vagyok a kelleténél, de ha ezen sikerül gyorsan változtatnom, akkor nem lesz gond!

A holnapi napom is sűrű lesz: reggel vérvétel pajzsmirigy kontrollra, délután meg gyámhivatal....

Alloimmun kiértékelés: nagyon nagy segítséget kaptam egy kedves sorstárstól - amiért ezer köszönet!

Képzeljétek egy kedves sorsátrsamtól kaptam segítséget az alloimmun eredményeim elemzéséhez: nagyon sok hasznos linket kaptam, illetve egy komplett értékelését is, amiért iszonyatosan hálás vagyok, és ha olvasol, akkor itt is nagyon szeretném megköszönni!

A lényeg, hogy holnap már nem megyek teljesen felkészületlenül Fülöphöz, sőt, még az is lehet hogy érteni fogom mit beszélni, és érdemben tudok kérdéseket is feltenni.

Az értékelés a következő, amit megosztok Veletek, hátha tudok vele segíteni én is másoknak: amerikai oldalakról van az infó, így első lépés átfordítani az eredményeket az ottani mutatókra (ez sosem ment volna a segítség nélkül, szóval örök hálám):

1.  T-limfocita  - CD3-as érték kint - ennek alcsoportjai:

   - T-helper - CD4-es érték

   - T-supressor - CD8-as érték

2.   B-limfocita - CD19-es érték kint

3.   NK sejtek - CD 56-os érték kint

A következő a lényeg, ha jól értem:

 -- a limfociták a 100%: ezt alkotják a Tlimfociták, Blimfociták, és NK limfociták, tehát ha ezen eredményeimet összeadjuk, akkor megkapjuk a 100%-ot (ez esetemben 98%, valószínűleg mérési korrekciók miatt)

 -- az amerikai kutatások szerint a CD56, tehát az NK limfociták aránya, ha magasabb 12%-nál, akkor már eleve indokolt IVIG, vagy egyéb immun kezelés (nálam ez 29%, tehát bőven felette vagyok sajnos)

 -- nézni szokták a Thelper/Tsupressor arányt (erről beszélt ezek szerint Fülöp, amit nem értettem), ez ha magas, akkor szintén indokolt az immun kezelés (nálam ez 36/23=1,56, ez nem tudom minek számít, de remélem holnap kiderül)

 -- ha valakinek hashimotja van, akkor fontos nézni a T limfociták arányát is, mert ha ez magas, 85% feletti, akkor szintén fent áll az immun probléma (na ez nálam csak 60%)

 -- TNF-alpha: ez az a vizsgálat, amit ugyebár egyenlőre nem tudom, hogy meg fogok e tudni csináltatni, de holnapő kiderül, hogy beindult e a szűrése itt pesten: ez mutatja meg a Th1/Th2 egyensúlyt (amerikaiaknál TNFapha/IL10 citokinek), ha ez sok, akkor biztosan van immun gond, és kell a kezelés. Ez egyébként a telített zsírsavak miatt lehetséges, csökkenthető a szint sok telítetlen zsírsav (halolaj, lenmagolaj, ligetszépe) fogyasztással, és a telítettek (vaj, zsír, kolbász) csökkentésével, de persze a hatásos az immun kezelés.

Még egy nagyon érdekes info, amiről egy külön kis anyagot kaptam: azt írják az amerikai kutatások, hogy az IVIGet nem a transzfer után, vagy a transzferkor kell beadatni, hanem előtte minimum 7-14 nappal, mert ekkor tudja kifejteni a hatását.

Valami ilyesmit anno nekem mondott Petrányi professzor is, hogy min. egy héttel előtte adassam be, de akkor ezt nem igazán értettem, plusz nyilván benne van a kockázat hogy mi van ha nem lesz egy sejtem se, vagy nem termékenyül meg, és akkor ilyen sok pénzt a semmire fizettem ki. De mostmár azért van annyi gyakorlatom, hogy tudom, hogy a sejetekkel és a megtermékenyüléssel nem lesz gond, szóval most ehhez igazítom majd magam. A kutatás azt írja, hogy így tudja kifejteni hatását igazán ez az immunglobulin készítmény, mivel ilyenkor még az NK sejtek egy másik fajtájára tud hatni, és ha ezt tudja csökkenteni, akkor akkor lesz jó az eredménye a kezelésnek. Ebben lehet valami, mivel az ősszel én csak a leszíváskor kaptam meg az IVIGet és utána rögtön 3 napra volt a transzfer. Viszont az utóbbi lombiknál, amikor még hatott az IVIG ugyebár, akkor már jó előre bennem volt, tehát lehet hogy emiatt sikerült majdnem, és csak az volt a baj, hogy azért már régen volt az a kezelés. Most annyira úgy érzem magam, hogy tudom mi a teendő, és hogy kell az IVIG, méghozzá 7-14 nappal a beülti előtt! Jó lenne, ha ez a biztos tudat nem bizonytalanodna el...mert persze olvastam  olyan tanulmányt is (amit szintén köszönöm, hogy elküldtetek nekem), ami meg pont azt fejtegeti, hogy egyáltalán nem bizonyított az IVIG jótékony hatása - DE ugyan az én esetemre ez még valóban nem bizonyított számomra sem, de sok más esetre, főleg vetélőkre, viszont tudom hogy használ és segít, és számtalan baba születik meg ennek köszönhetően!

Bocsánat, sokaknak ez biztos teljesen kínai - de aki benne van a témában, annak biztosan nagy segítséget jelent, mint ahogy nekem is azt jelentett, és még egyszer NAGYON KÖSZÖNÖM!

Holnap jelentkezem Fülöp véleményével, és remélem azzal a hírrel, hogy a többi részét is meg lehet csináltatni az alloimmunnak valahol....

Sok-sok intézni való ami a héten vár rám....

A hétvége jól telt, balatonon voltunk, szombaton még tök jó időnk volt, csomót kertészkedtünk, szóval jó kis kikapcsolódás volt.

Sajnos ma már meló van,és nagyon sok minden összejött mostanra, minidg ez van, az őszi lombik előtt is ez volt, hogy az utolsó pillanatig intéztem egy csomó stresszes hülyeséget - és félek, hogy most is ez lesz. A férjem persze mondogatja, hogy majd ő segít, hogy ne nekem kelljen csinálni ezt, de hát nem tudja helyettem intézni, mert ezt én tudom csak, én vagyok benne, én tudok felszámolást csinálni, én tudok a vámosokkal egyeztetetni, ha valaki nincs benne ezekben a dolgokban, akkor egyszerűen nem tud segteni, mert elmagyarázni hosszabb, mint megcsinálni, szóval nyomom ezerrel a dolgokat, és igyekszem nyugodt lenni, de basszus úgy félek, hogy most sokat stresszelek -mert ezt érzem, és nagyon félek hogy ez árt nekünk!Valahogy most minden összejött: meló is stresszes és sok, magánéletben is sok minden van - nagyi lakásából ki kell tenni a nem fizető bérlőt, és persze ki más csinálja ezt, mint én, stb....szóval minden határidős, és most kell azonnal, és valahogy úgy érzem sok ez most nekem, mert mindemelett intéznem kell az alloimmun dolgokat, illetve az iviget ha szükséges, szóval már csak az orvosi dolgok bőven elegendőek lennének, de most annyi minden van melette. Kicsit azon gondolkozom, hogy ne toljuk e el a lombikot egy hónappal - persze ebbe egyfelől beleszakadna a szívem, mert már annyira várom, és annyira szeretném, ha ez haladna, és végre terhes lennék, és végre újra lenne igazán esélyünk, szóval ezt szeretném a legeslegjobban, de annyi minden van, ami miatt stresszesebb vagyok mint kéne, és tudom hogy ez nem jó, sőt, nagyon ártalmas, mert hiszem, hogy a múltkor a jó idegállapot nagyon sokat segített..........szóval most emiatt bizonytalankodom kicsit........mindegy, remélem most ezen a héten sok minden elrendeződik, és akkor kicsit lenyugodhatok, és akkor mehet is minden az eredeti terv szerint........

És nem elég, hogy ennyi a meló, de holnap reggel megyek Fülöphöz, remélem mond valami okosat, és remélem lesz lehetsőég elintézni a TNA-alpha szűrést is, és nem nekem kell anank is utána menni, hanem adot lesz valahol a lehetőség, mert ahhozmost nem nagyon lenne kedvem. Fülöp után pedig egyenesen megyek Zekéhez, vele is egyeztetni kell, hogy mikor mi lesz, sőt fel is kell írnia a gonapeptylt, mert jövő héttől már lehet hogy el is kell kezdenem szúrni.

Szerda délután meg megyünk a gyámhivatalba, megjött a hivatalos behívó, délután 15:00-ra várnak minket, kíváncsi vagyok mi lesz - ehhez is még össze kell addig gyűjteni minden papírt (születési, házassági anyakönyvik, jövedelemigazolások...). Remélem ez itt végződik is, és nem lesz több kör ebből, jó lenne, ha meg is hoznák akkor most a határozatot, és ez a dolog lerendeződne.

Csináltatnom kellene még egy pajzsmirigy kontrollt, és elmenni Alföldihez - ezt szerintem jövő hétre hagyom, de ezen a héten mindenképp be kell jelentkeznem oda is.

Szóval ahogy látjátok van bőven teendőm........

Alloimmun részeredmények

Ma reggel már nem bírtam tovább, és hívtam a Honvédot, hogy vannak e eredmények. Csodák csodájára sikerült is elérnem őket elsőre, és azt mondták, hogy részben kész vannak - szóval azonnal indultam is be értük! Tisztában vagyok vele, hogy ez az alloimmun vizsgálat egy részének, amit nálam megcsináltak, is csak egy részlete, a hematológiai cuccok még hiányoznak - de akkor is úgy izgultam mikor átvettem, mintha államvizsgán lettem volna.

Az eredmények:

T limfocita az összes limfocita százalékában             60%            hat.érték:55-84

T helper sejt az összes limfocita százalékában          36%            hat.érték:31-60

T supressor sejt az összes limfocita százalékában     23%            hat.érték:13-41

B limfocita az összes limfocita százalékában             9%              hat.érték:6-25

NK limfocita az összes limfocita százalékában         29%     +     hat.érték:5-27

Na itt legyen okos az ember!Persze azt nyilván látom én is hogy az NK limfocitáknál van az eltérés, és ha a sejtésem nem csal, akkor ez nem más mint a híres NK ölősejtek - amiről már sokat olvastam. De ettől függetlenül azért nem tudom igazán értékelni ezt a leletet, nem tudom ez mennyire rossz, meg egyálatlán. Kell nekem ehhez Fülöp, vagy még nagyon sokat kell kutatnom a neten, és leginkább nem magyar oldalakon, hogy tudjam mizu. De rajta vagyok....ha bárkinek van valami halvány fogalma a dologról, annak szívesen venném a segítségét!

Próbálom még ma elcsípni telefonon Fülöpöt - remélem hamarosan elérem, és akkor kiegészítem a bejegyzést azzal amit mond!

..........

elértem Fülöpöt!Sokkal okosabb nem lettem persze...
Szóval: az eredményekkel kapcsolatban azt mondta, hogy ha az NK emelkedett az már önmagában elég indok arra, hogy kell az IVIG, de mondtam hogy a többi meg határétéken belül van, erre mondta, hogy akkor még kell egy TNF-apha vizsgálat megerősítésnek. Na ez az amit Debrecenben nem csináltak meg nekünk - DE azt mondta Fülöp, hogy erről egyeztetett és valószínűleg Pesten csinálni fogják ezt, lehet hogy már a jövő héten, de még költségeket kalkulálnak, szóval emiatt beszéljek vele újra jövő hét elején. Ez után felolvastam neki egyesével az eredményeket, majd mindegyikre közölte, hogy ez sem jó, az sem jó (pedig határértéken belül vannak)....na szóval így legyek okos. Akkor most tök szar??? Vagy csak részben szar, de elég indok az IVIGhez? vagy kell még TNF-apha vizsgálat megerősítésként? ÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ, megőrülök ebben!!! Mindegy, megszoktam már, hogy ilynekor a neten kell kutakodnom, és nekem kell mindent kiderítenem egymagam. Mindenesetre jövő hét kedden megyek Fülihez reggel, ott egyeztetjük az eredményeket pontosabban, illetve hátha ddigra kiderül lesz e valahol TNF-apha szűrés. Ja és még valami: az alloimmun vizsgálat 3. része, a blokkolókkal kapcsolatban azt mondta, hogy az Istenhegyi Klinikával egyeztet emiatt, és talán az is beindul majd ott, de az még több idő lesz....

Végre egy kis nyugi a tegnapi sokk után

Tegnap óta semmi izgis...bár azt hiszem rám is fér most egy kis nyugalom, sok volt ez a két élmény nagyon most nekem így hirtelen. Pénteken érdeklődök majd a kórházban először, hogy meg van esetleg már az eredményem, illetve akkor majd Fülöpöt is hívom, hátha van előrehaladás és fejlemény az alloimmun többi részével kapcsolatosan.

Zekéhez jövő héten megyek, végülis azzal ráérek, hiszen úgyis csak ennek a ciklusnak a végén, amikor majd megjön, csinálja a kaparást. Az a rossz, hogy most nem tudom kiszámolgatni pontosan a dolgokat, mert az előzőek után most nem lehetek biztos benne hogy mikor is jön meg, simán lehet hogy megint egy hetet késik!? Na mindegy, majd lesz ahogy lesz....

Jövő héten még Alföldihez is ellátogatok otthagyni 12 ezret, bár lehet hogy nem megyek el hozzá, csak csinálok egy kontroll vérvételt, hiszen úgyis én magam is nagyon jól tudom, hogy mik a jó értékek, nem kell ezért ennyit fizetni!Csak akkor megyek, ha gyógyszer is kell....

Lassan telik a hét, a férjem csak pénteken jön haza, addig pedig magányos vagyok :(.

A magyar valóság

Az elmúlt 24 órám nem semmi volt...igazából több olyan sztorim is van, ami megérne egy-egy blogbejegyzés, de akár egy riportot is a tévében!

Kezdem a tegnap estével. Otthon vagyok békésen olyan 19:00 felé, épp a salátámat csináltam vacsira, egyedül voltam ugyebár otthon, hiszen a férjem egész héten vidéken van,  vagyis pontosabban a kutyámmal kettesben. Erre csöng a mobilom, a portás az, hogy két hölgy keres engem a polgármesteri hivataltól, pontosabban a gyámhivataltól. Mondtam hogy engedje be őket, ezerrel pakoltam amíg beértek, hogy valahogy kinézzen a lakás, öltözködtem, mert kb bugyiban voltam....szóval egy vicc volt, hogy csak így hirtelen rámtörtek. Nem tudom ez miért volt jó, amikor bejöttek, már mondták, hogy ők azt hitték, hogy nekem szóltak, hogy ők hamarosan jönni fognak valamikor, de persze nekem nem szólt senki sem. Jellemző, a magyar valóság - valahol elhal az információ, mert annyira rohadt jól van kidolgozva a rendszer! De persze nem zavartatták magukat hogy engem kissé váratlanul ért a látogatásuk, sőt az sem volt baj, hogy a férjem nem volt otthon. Bejöttek, már vették is le a cipőjüket, leültek, és elkezdtek kérdezgetni - kb 1 órát voltak ott, mindent szét kérdeztek: kié a lakás, kié a bútor, mennyi a fizunk, mik a berendezési tárgyaink, szóval nagyon alaposak voltak. Végül konklúzióként megkérdezték, hogy beírhatják e, hogy luxuskörülmények között lakunk....érdekes....na mindegy, persze attól függ kinek mi a luxus.....szóval eléggé fura élmény volt! Egyébként azért kedvesek voltak, és nem is lett volna gond, csak olyan váratlan volt! Komolyan mintha egy ilyen rajtaütés lett volna, és én egy bűnöző lennék, nem pedig egy feleség, akinek csak annyi a vágya, hogy anyuka lehessen, és szeretne örökbefogadni egy babát. Kiderült közben, hogy nem is az az ügyintézőnk a gyámhivatalnál akivel beszéltem, szóval tiszta zavaros az ügy. Végül, amikor elmentek abban maradtunk, hogy majd jelentkezik az ügyintézőnk a gyámhivataltól, és hogy egyébként minden rendben van.

A másik elképesztő, és magyar valóságot jellemző sztori ma reggel zajlott a Honvéd kórházban, ahova fél8ra mentem, ahogy Fülöp professzor odarendelt. Természetesen nem egyedül voltam, 3 másik "sorstársammal" együtt várakoztunk, majd behívott Fülöp. Mondtuk, hogy alloimmun vérvétel miatt jöttünk, erre elkezdett telefonálgatni össze-vissza, hogy akkor intézi a dolgot. Kérdezte, hogy tudjuk e hogy fizetős, mondtuk igen - mondta hogy 60 ezer HUF. Majd telefonálgatott tovább, mondta, hogy megpróbál alkudni kicsit belőle, majd közölte hogy 20 ezerre lealkudta nekünk?!?! - nem is tudtam, hogy ez olyan mint a kínai piac?!?. Ezek után le kellett menni a pénztárba befizetni, ahol kiderült hogy a 13. kerületi lakosoknak ingyen is megcsinálják, nekem pedig 25.720, - Ftért, de nem érdekelt, fizettem gyorsan, csak haladjona dolog. Ez után felkerestük a központi labort, ahol levették a vért, és közölték, hogy talán már a héten, de lehet hogy csak a jövő héten lesz meg az eredmény. Ez a rész amit itt csináltak a Honvédban: NK ölősejtek, T-helper sejtek, és a többit sajnos nem értettem....Ezek után vissza kellett mennünk Fülöphöz, hogy megbeszéljük, hogy a többi részét a vizsgálatnak hol lehet megcsináltatni: fcr blokkoló, TNA-alpha, és valami férjjel reakciós dolog. A blokkolót megtudtuk hogy egyáltalán nem csinálják jelenleg, mert nagyon melós, bár olcsó dolog. De a TNA-alpha vonatkozásában is Fülöp prof sajnos rossz hírrel fogadott minket, (egyébként már maga az is nagyon vicces volt, hogy 4-en vonultunk be a rendelőjébe, a kint maradt várakozók csak úgy ámultak, hogy mi van itt), közölte, hogy beszélt Debrecennel, de sajnos nem vállalják el hogy megcsinálják nekünk ezt a vizsgálatot, pedig felajánlottunk, hogy odautazunk ha kell, meg kifizetjük akármennyibe is kerüljön....Ezek után, hogy ne hogy azt gondoljuk, hogy ő a levegőbe beszél, felhívta nekünk a debreceni Sipka Sándor professzort, és könyörgött neki a telefonba, hogy csinálja már meg nekünk, fenyegette, hogy akkor a betegei bemennek a Fókuszba, vagy az Estébe, majd végül odanyomta a kezembe a telefonkagylót, hogy könyörögjek én, hátha az hatásosabb! Hát eléggé ledöbbentő volt, hogy az állámi egészségügyben, ahol fizetem a TB-t évek óta, ott egy vizsgálatot úgy sem hajladóak megcsinálni számomra, hogy ha kifizetem, és az meg hogy lehetséges, hogy ez azon múljon, hogy hogy könyörgök?!?!?! Mint kiderült voltak már akik lementek Debrecenbe, és akiknek megcsinálták ezt a vizsgálatot - de sajnos nekünk ez nem jött ilyen könnyen össze, legalábbis egyenlőre nem. A telefonban azt ígérte ez a debreceni úriember, hogy dolgoznak a megoldáson, és hogy előbb-utóbb kitalálják majd hogy hogyan lehet ezt kivitelezni, addig legyünk türelemmel. FASZA! Türelemmel? Na az már nincs semmennyi sem! Egyenlőre mindenesetre megpróbálok lehiggadni, és mivel Fülöp utána még részletesen elmagyarázta, hogy ha rossz eredmény jönne ki a vérvétel bármely tételére, itthon, így is, úgy is IVIG/trombi rá a megoldás, ezért nem izgatom magam - úgysincs itthon Humira vagy GSCF, szóval mindegy, Würfel profhoz meg most úgysem rohanok ki. Tehát ha az NK ölősejtekre rossz eredményt kapok, akkor beadatom biztosan az IVIG-et, de ha esetleg nem, és jó lesz az eredmény, akkor viszont minden szálat megmozgatok, hogy valahogy el tudjam intézni ezt a debreceni vérvételt SOS!Vicces, most ezek után legyen okos az ember: minek drukkoljak, hogy jó vagy hogy rossz eredményt kapjak?!?! Ha rossz az eredmény, akkor semmi dolgom, csupán be kell adatnom az IVIG-et (bár akkor is meg kell próbálnom egy OEP támogatás megszerzését ehhez), de ha meg jó az eredmény, ami szuper hír egyfelől, na akkor meg rohanhatok tovább Debrecenbe, meg ki tudja hova, és nem lesz vége a kivizgálásnak.....micsoda hülye dilemma ez már megint?!?!

Fülöp egyébként meglepően nagyon kedves volt, és segítőkész, tényleg úgy tűnt most, hogy ő mindent megpróbál megtenni értünk...remélem ez nem csak a látszat. Azt mondta a héten pénteken telefonáljunk, hogy hogy alakulnak a dolgok, mert ő addig több tárgyalást is folytat, és próbálkozik, hogy működjenek ezek a vérvételek mihamarabb.

Huh..."röviden" ennyi...most pedig várakozás az eredményre, ami remélem még a héten elkészül!!!!

Elindult egy újabb, izgalommal teli hét itthon: csak sikerüljön megcsinálni az alloimmunt!

Megint hétfő reggel, és fel kellett kelni korán, és most nincs mit várni, úgy mint pár hete Barcelonát, most jönnek a szürke hétköznapok. Ilyenkor igazából orvostól orvosig telnek a napok, viccesen hangzik, de ez az amit várok, ez legalább előbbre viszi a dolgainkat, legalábbis nagyon remélem.

Ezen a héten egyedül vagyok itthon, drága férjem egész héten vidéken kell legyen meló miatt, így aztán a szokásosnál is jobban utálom most ezt a hétfőt!Az is rossz, hogy holnap nem tud velem jönni a Honvédba az alloimmun miatt, de igyekszem nem kattogni ezen, hiszen most "csak" a beutalókat kapom meg (ha minden jól megy), vérvételre gondolom úgyis külön időpont kell - jó lenne gyorsan lezongorázni ezt, és már a kezembe tartani a papírt, hogy tudjam mit és hogyan kell intéznem. Zekét is meg kell látogatnom, de de lehet hogy azt jövő hétre halasztom, egyeztetnem kell vele az időpontokat.

De a hét legizgalmasabb pontja a holnap reggel lesz, amikor reméljük végre mindenre fény derül alloimmun kapcsán!

Barcelona, és ami utána jött ....

Tegnap hazajöttünk, sajnos.... Barcelona csodaszép hely, nagyon nagyon jól éreztük magunkat! Sokat sétáltunk, igazából rengeteget, sok szépet láttunk, sok finomat ettünk - nagyon sokoldalú a város: lehet igazi turistásan várostnézni, de ugyanakkor ott a tengerpart, ahova délután pedig ki lehet feküdni napozni :). Tényleg tetszett, és nagyon jól éreztük magunkat, remek kikapcsoldós volt. A legjobb az volt, hogy minden nap annyira más programokat csináltunk: volt hogy csak a városban andalogtunk, volt hogy strandoltunk, volt hogy kirándultunk, libegőztünk, hegyet másztunk, volt hogy múzeumban voltunk, sorban álltunk a Sagrada Familiához...szóval sok-sok mindent csináltunk, és minden pillanat tökéletes volt!Végre igazi szerelmespár voltunk újra, nem egy pár, akinek minden perce akörül forog, hogy gyereket akar, és ezért sokszor veszekszik egymással - végre újra a régi önmagunk voltunk pár napra, és jó látni, hogy tudunk még ilyenek lenni, de ugyanakkor pedig amikor koncentrálni kell itthon, akkor abban is jók vagyunk együtt!

Ami a lelki pihenést illeti, és amitől nagyon sokat vártam: úgy indultam el Barcelonába, hogy meg kellett volna jönnie már előtte - de gondoltam pár nap késés belefér, és biztos majd ott megjön. De nem jött, és nem jött, és nem jött - és mindeközben 2x hánytam és sokszor hányingerem volt napközben, szóval nagyon elkezdtem gyanakodni, hogy hátha annyira csodálatos lesz ez az utazás, hogy terhesen jöhetek haza! Szóval akarva akaratlanul is, de nem tudtam teljesen kikapcsolni ebből az egészből, mert bár tudtam hogy ez szinte lehetetlen, de naná hogy mégis reménykedtem titkon. Tesztelni nem akarta, azt mondogattam magamnak, hogy simán lehet hogy a lombik annyira összezavarja a dolgokta, hogy ennyit késik - de még ott volt a hányinger is, ami eddig soha, és emiatt nem tudtam nem remélni.... Sajnos utolsó reggel összetört ez a remény, mert elkezdődött a pecsételés, aztán mostanra meg is jött. Igazából tudtam hogy ez a reális, csak hát ez kicsit rossz volt, és ez be is árnyékolta az utolsó napomat - valahogy jobban kiakadtam tőle, mint az eddigi sima hónapkoban - valahogy annyira de annyira szomorúnak láttam ezt, és úgy éreztem én tényleg belehalok ha nem lehet saját gyerekünk, és nem élhetem át ezt a csodát! Az is benne van persze, hogy akkor eldőlt, csinálni kell a lombikot, nincs több esély a természetes útra, indul a követlkező herce-hurca, ha lehet így nevezni, indulnak az injekciók, a napok számolgatása, és az, hogy megint erről szól majd minden - de remélem sikerül!!!

Még kint voltam emaileztem Würfel professzorral, nagyon aranyos volt: megbszeéltem vele, hogy most nem megyek ki hozzá, és megpróbálom enélkül a lombikot, amihez sok sikert kívánt.

Még egy izgalmas dolog: kiderült ez idő alatt, hogy a G1-ben mégsem lesz fcr blokkoló mérés, amit pedig annyira vártam, és amitől azt reméltem, hogy majd segít eldöntenem, hogy legyen e IVIG, vagy egyáltalán mi a helyzet ezzel. Azt mondják, hogy nagyon bizonytalan a mérési eredmény, és ezért nem akarnak belevágni.

DE mindeközben azt hallottam, hogy a MÁV/Honvédban újra beindul az alloimmun vérvétel, és állítólag Fülöp prof erre beutalókat is osztogat egyeseknek - pedig nekem legutóbb azt mondta, hogy ez nincs itthon most, és nem is lesz sokáig, és menjek ki milliókért csináltatni ilyet Angliába ha nagyon akarok. Na mondanom sem kell még a reptérről hazafelé vezető úton hívtam Fülöpöt, és mint kiderült, tényleg elindult a mérés - és bár ingyen nem csinálják meg nekem, mert nem vagyok 13. kerületi lakos, DE 23 ezer Ft/db áron fizetősen is megcsináltathatom. Kedd reggel megyek hozzá beutalóért, amit remélem tényleg meg is kapok, és akkor ha még nem is a teljes vérvizsgálatot (mert állítólag csak 2 db indult el a 3ból), de egy fontos részét meg tudom nézetni. Azt mondta, ha jól értettem amit a telefonban motyogott, hogy az NK ölősejteket és a TH1 citokineket tudják nézni. Persze csak akkor élem bele magam 100%-osan, ha tényleg már le is vették a véremet - de olyan jó lenne, ha ez által kiderülne minden a lombikig, és akkor tényleg érdemben tudnék dönteni IVIG/GSCF ügyben.....szóval nagyon izgalams lesz a kedd!!!!!!!!!!

Mesélnék még annyira szívesen az utazásról, de sajnos rengeteg a munkám, és rohannom kell......szóval most itt befejezem - amint látjátok maga az út szuper volt, és nagyon jó hogy elmentünk, mert ebbe csöppeni itthon, hogy már a reptérről haza felé intézni kell a dolgokat nagyon durva, és bizony sok energiára lesz szükségem a következő hónapokhoz!