Fülöp profnál - lesz dolgom bőven a következő lombikig...

Igyekszem összefoglalni a tegnapi látogatásomat Fülöp profnál, hát nem egyszerű szokás szerint. Nem is tudom hol kezdjem….szeretnék nem kihagyni semmit sem, de maga a bent töltött 1-1,5 óra is olyan kesze-kusza volt!

Szóval kezdjük azzal, hogy ahhoz képest, hogy én voltam az első, a fél4-es, de még így is másfél órát kellett várnom mire bejutottam – ez szokás szerint annyira lemerített, hogy mire beértem már tiszta fáradt voltam, de azért igyekeztem összeszedni magam, hogy mindent meg tudjunk beszélni.

Elsőként visszalapozta, hogy mikor voltam ott utoljára, mi volt akkor, majd kérdezi, hogy NA ÉS TERHES? Jó kis vicc mondhatom…mondtam neki hogy elindult valami, de megállt a hcg. Erre sajnos ő sem tudott sok okosat mondani, csak annyit, hogy ennek sikerülnie kellett volna, és akkor majd legközelebb, de biztosan sikerülni fog!

Ezek után felhoztam neki, hogy akkor mit tud ajánlani, mi legyen, kell majd akkor most megint IVIG-et kapnom, vagy, hogy legyen. Itt már megemlítettem azt is, hogy bizony én úgy értesültem az oepből, hogy nekem is meg kellett volna csinálniuk az alloimmun vérvételt, és ha beigazolódna, amitől félünk, akkor bizony nekem is támogatottam kellene kapnom az IVIG-et. Rákérdeztem, hogy mégis miért volt az, hogy ő és Petrányi prof is azzal hitegetett, hogy nekem bizony pénzért sem csinálják meg ezt a vizsgálatot. Igazából a lényeg, amit sok hadovázás után kihámoztam, hogy ők a proffal „válogattak”, és azt nyomták, hogy ez csak vetélőknek mehet, pedig valóban lehetett volna meddőknek is, de ha ez kiderült volna, akkor nem lett volna elég pénz, és ezért „szelektálniuk” kellett. Na, ezen kicsit ki voltam, hogy jó fejek, hogy szelektálnak, csak hát ez másnak az élete, és ez nagyon gáz! Próbáltam, pedzegetni, hogy akkor én most hol tudnék ilyen vizsgálatot elvégeztetni, de azt mondta, hogy sajnos per pillanat valóban nem csinálnak ilyet sehol az országban, és bár „vannak akik megkörnyékezték őt, hogy legyen ilyen kivizsgálás magán úton, de ő ennek egyenlőre ellenáll, és bízik a rendszerben, hogy előbb vagy utóbb ez majd beindul a SOTE-n”. Egyébként külföldön Angliában kb 1.000.000, - Ftért meg tudom csináltatni, ha nagyon akarom. Na itt egy komolyabb kitérőt tett arra, hogy  igazán nem érti, hogy miért is nem őt nevezték ki a SOTE élére, pedig ő aztán mennyivel többet letett az asztalra, és milyen komoly szaktekintély – ami lássuk be igaz is, és valóban szerintem is megérdemelné azt a posztot, és ő szerintem is tényleg tudna mit kezdeni vele, és értelmes dolgokra használni a „hatalmat”, nem pedig hátráltatni a dolgokat.  De egyenlőre sajnos úgy fest nem az övé az állás, persze ahogy ő látja, ez még talán változhat is.

Mindezek után előjött az új csodaszerrel – persze pont ekkor kezdett el mogyorót enni, és alig értettem eleinte amiket beszél - amiről már sokan hallottatok, és amiről egyenlőre, nem tudnám megmondani, hogy valóban csodaszer-e, nem pedig esetleg egy embryogénhez hasonló kis bepróbálkozás-e csupán. Végül mindegy is, mert amit viszont én nagyon díjazok, hogy Fülöpnek igenis vannak ötletei, ő igenis tájékozott, és ha nem is jön be mindig, amiket mond, és néha emiatt kísérleti nyúlnak érzem magam, de legalább próbálkozik, és képben van a nagyvilágban használatos új dolgokról – ami kevés magyar orvosról mondható el.  Szóval az új szer, amit vagy Müchenen vagy Genfen keresztül lehet elérni az a kemoterápia során a betegeknek egyébként itthon is adott Neupogen nevű készítmény (ebben GCSF – granocyte van), persze más adagban – ezért is kell kintről beszerezni. Ez a gyakorlatban úgy nézne ki, hogy a beültetés után kellene kapni heti 2x injekció formájában – és ha sikeres a dolog, akkor ezt egészen a 12-14. hétig folytatni is kellene. Árakat tekintve az injekció Németországban 110, 00 EUR/db, de be lehet szerezni az USA-ból is 90USD/db körül. Tehát nem olcsó, sőt…és akkor erre még rájönnek azok a költségek, amik abból származnak, hogy fel kell keresni x német, vagy genfi orvost, aki ezt felírja, hozzájuk, ha kell ki kell menni, bár ebben nem volt biztos Fülöp – szóval eléggé drága mulatság, persze nekem az IVIG is az, mint tudjuk.  Egy betege van Fülöpnek, aki végigjárta már magának ezt az utat, még ugyan nem használta a készítményt, de már nála van – reméljük neki segít, és akkor hátha valóban meg van az új csodaszer. Azt mondják erről, hogy ez helyettesíti az IVIG-et sőt, kint már nem is adnak IVIG-et, mert az elavult ehhez képest. Még egy nehézség ezzel, hogy a kezelés során 2 hetente kell valami vérvétel, amikor néznek valami szinteket, és nem lehet tudni egyenlőre, hogy ez itthon kivitelezhető e. Persze nem mondom az IVIG-nek is lehetnek mellékhatásai, de hát ugyebár ezek szerint ennek is.

Egyenlőre azt sem tudom mihez kapjak, mi legyen, hogy legyen. Elvileg talán lenne időm végigjárni még ezt az utat, és beszerezni ezeket a cuccokat, de azt nem szeretném, ha végül még többe kerülne, mert már így is alig győzzük a lombik+IVIGet kifizetni. Másrészt az is bennem van, hogy basszus egyszer Fülöp már az embryogenről is azt állította, hogy na ez csodaszer, most meg mondta, hogy hát nem nagyon jött létre terhesség vele, és hogy akkor most már ne is használjam azt, hanem inkább az 5 napos embriók…szóval hogy ez nem megint csak egy hasonló kísérlet, amire én vagyok a tökéletes alany? Mert utánajárok, mert kifizetem, mert igazából bármire rá lehetne már venni, csak hogy végre anyuka lehessek?!?!

Mindegy, annyi biztos, hogy ennek a német profnak, akinek az email címét Fülöptől meg lehet szerezni írok egy kedves emailt, hogy ő mit ajánl nekem, esetleg felírná e a gyógyszert, vagy hogy mit kéne tennem azért hogy felírja, és ez mennyibe kerülne – ezzel biztosan nem veszíthetek semmit, sőt talán mégis ez lesz az én utam! Nem lesz semmi ékes angol vagy német nyelven összefoglalni az eddigi kivizsgálásaimat, és hogy mik történtek velem – de ezt meg kell tennem az ügy érdekében. Aztán ha mégis kivételezhetetlen a dolog, vagy nagyon drága – akkor marad az IVIG. Azzal kapcsolatban meg mondtam Fülöpnek, hogy én bizony írni akarok az OEP-nek vagy valami módon felkeresni őket, hogy akár csak méltányossági alapon, de legyenek kedvesek támogatni az IVIG-emet akár részben akár egészben – vagy pedig biztosítsanak lehetőséget egy alloimmun kivizsgálásra.  Persze Fülöp szerint erre semmi esély, de nem hiszek neki, egyszer már az alloimmun vérvételre is ezt mondta…pedig ki tudja, ha akkor akarartosabb lettem volna?! Többször nyomatékosan rákérdeztem azért Fülöpnél, hogy ugye ő biztos benne, hogy nekem szükségem van erre az egész IVIG/GCSF cuccra – erre csak annyit mondott, hogy nem tud 100%-ot mondani, mivel nincs alloimmun vizsgálat, nincs fcr blokkoló mérés, de ő inkább azt mondja hogy kell, mert ártani nem árt, és ha ez is kezelve van, akkor már minden kérdés rendezett és sikerülnie kell.

Most annyi minden kavarog a fejemben, meg gondolom ezek után annak is, aki ezt elolvassa, de majd igyekszem letisztázni a dolgokat magamban, és legalább egy kicsit utánajárni ennek az új szernek is – természetesen, ha lesz előbbre lépés, akkor beszámolok majd.