Keresés ebben a blogban

2014. január 3., péntek

2014 - egy új küzdelem éve

Először is BUÉK!!!!!!!

Azért adtam ezt a címet a bejegyzésnek, mert biztosan emlékeztem írtam, hogy elmentem a Laboratórium Kft-hez NK szám, és funkciós vérvételre. Ez az a vérvétel, ami alapján anno megkaptam az OEP engedélyt a támogatott IVIGhez még Istivel, mivel emelkedett volt akkor az NK számom. Szilveszter napján megkaptam az eredményt. Hihetetlen, hogy egy térerő nélküli helyen pont ez az egy email valahogy mégis megjött a telefonomra. Sajnos nem jó hírek. A vizsgálat kiértékelése a következő (a számokkal nem untatok senkit):

Celluláris immunstátusz:
A vizsgált T és B  lymphocyta sejtarány normális, az NK sejtarány emelkedett.
Az aktivált T lymphocyta sejtarány normális.
A helper/szupresszor sejtarány csökkent.
NK funkció:
A flow citometriával végzett (K562-s target sejtek segítségével számolt citotoxicitás index)  NK funkciós vizsgálatnál csökkent aktivitást mértünk: 66%  (normálérték : 80-120%)
Sikeres reproduktív folyamathoz szükséges, hogy az NK sejtarány értéke <15% legyen, ideális esetben 12% alatt. (jelen esetben 21%)

Az emelkedett NK sejtarány és/vagy a  fokozott NK funkció  sikertelen IVF-t, ismétlődő vetéléseket és beágyazódási zavarokat okozhat.

Hát azt hiszem az utolsó mondat magáért beszél. Le van írva fehéren-feketén. Szükségem lesz újabb immunkezelésre, ha kistesót szeretnénk. Márpedig szeretnénk!!! Kicsit elkeserített ez egy rövid időre, mert az az igazság, hogy a terhesség után azt gondoltam ez mindent megváltoztatott, és igenis sikerülhet majd a második baba úgy, ahogy az egyébként az emberek többségének szokott, hogy egyszer csak nem jön meg a mensi, és pozitív lesz egy terhesteszt.........hát úgy látszik ez nem így lesz. Rádöbbentem, hogy Isti tényleg egy csoda, igazi kis csoda, hogy itt van nekünk! Annyi biztos persze, hogy a kistesóért való küzdelem talán könnyebb lesz azzal, hogy tudom sikerülhet, mert van rá élő bizonyítékom:). Illetve azzal is, hogy tudom mi micsoda, és mit kell tennem. Ez anno több évembe került, hogy kiderüljön. Örülök, hogy megcsináltattam ezt a vizsgálatot, mert így legalább nem mennek el a hónapok hiábavaló reménykedésekkel, és nem hergeljük bele magunkat feleslegesen semmibe - na persze hazudnénk ha azt mondanám, így nem reménykedünk, mert azt hiszem itt mindenki tudja, hogy az ember az utolsó utáni pillanatig reménykedik, de ha mégsem, akkor tudjuk az okot. Ami nehezíti most a helyzetet, hogy minden megváltozott, és minden bonyolult lett az IVIG körül. Már legutóbb is hihetetlen szerencsém volt, hogy megkaptam az OEP támogatást nem habituális vetélőként, hanem meddőként, most nem tudom ez hogy lesz. Annyival persze egyszerűbb is lehetne, hogy most van fizetős út. Ott a G1 Intézet, és bemész és kérhetsz IVIGet (na persze azért kellenek orvosi papírok, mert azért nem kilóra adják, mint a cukrot), de ehhez sok-sok pénz kell. Egy kezelés kb 300 ezer Ft, és én ebből Istivel hármat kaptam...azaz 900 ezer Ft lenne ha egy ugyanilyen kört kéne kifizetni. Azt mondom még ki is fizeti ezt az ember, csak a 0. ivig még kockázatos, hogy lesz-e belőle terhesség. A támogatásról most egy HABAB Bizottság dönt, de hírekből úgy hallom hogy második babához nem igazán szeretnek adni, és az én esetem még annyival színesebb, hogy nem is vetélő vagyok ugye. De persze meg fogom próbálni ezt az utat is, hátha megint szerencsém lesz. Első körben most írtam egy emailt Petrányi professzornak az eredményeimmel, mert ő a Bizottság feje. Kikértem a véleményét, és hogy mit javasol, hogyan tovább. Rákérdeztem továbbá arra az elméletére, hogy második gyereknél a szervezet már tudja kezelni a helyzetet, és nem kell IVIG - hogy ez vajon az én esetemben, a leletem ismeretében is fennáll-e. Mondjuk lehet, hogy azt mondja, hogy kellene a teljes alloimmun kivizsgálás, amit a G1 csinál 90 ezerért, meglátjuk. Szerintem ez a lelet is elég egyértelmű. Februárra van időpontom Fülöp dokihoz is, és bár ő most nem ad IVIGeket ha jól tudom, de smoflipidet ad helyette. Tudom, ő a legmacerásabb doki a földön, és iszonyat köröket futtat az emberrel mindig, de mégiscsak részben neki köszönhetem Istit, és nagyon megbízom a szakértelmében. Ez a lipid állítólag egy olcsóbb dolog, és ha neki az a véleménye, hogy ugyanolyan hatásos mint az IVIG, akkor nekem akár ez is jó. Persze nyilván kell hozzá 1. adatlapot szereznem, ami több havi ciklusmonitorral fog járni, meg OGYI engedélyt, ami szintén nem lesz egyszerű mutatvány, de legalább nincs ez esetben OEP. Annyi tuti, hogy küzdős lesz mindent elintézni........és akkor a lombikról nem is beszéltem, amiből már csak 1 támogatott eljárás jár nekünk. Mondjuk van fagyasztott embriónk is, szóval az is egy esély. De megint mindent összeegyeztetni, minden papírt megszerezni....áááá...
Felmerül persze a kérdés, hogy kell-e a lombik egyáltalán. Nem biztos, sőt...de ha az ember megkapja a 0. kezelést mondjuk IVIGből (de akár a lipidből is) biztosra akar menni. Amúgy ez a része izgat a legkevésbé. Már olyasmi gondolat, hogy juj lombikbabánk lesz, ez hogy, mi, ki mit gondol, stb egyáltalán nem foglalkoztat, és nem érdekel - ugyanis van egy csodaszép, egészséges ilyen kisfiunk, és egyáltalán nem érdekel, hogy miket kellett tenni azért, hogy ő megfoganjon, mert minden, minden egyes injekció, kezelés, altatás, vizsgálat, gyógyszer... megérte! És lombikban pedig ott van Zeke doki, akit szintén nagyra tartok, és az ő kezében biztosan sikerülni is fog.
Először nagyon elkeseredtem az eredményt megkapva, hogy most mi lesz...... de jobban átgondolva a dolgot örülök, hogy meg van az eredmény, és megcsináltam ezt és tudom mit kell tenni, merre kell indulni, még hogyha nem is lesz könnyű menet. Persze a részletek nem teljesen világosak mindig, mivel új rendszer van, új eljárások, de a lényeg, hogy időben elkezdtem foglalkozni vele, és szépen mindent a helyére teszek, és végigjárok minden utat - mert ha kell Isti kistesójáért is annyit küzdünk majd, mint amennyit Istiért tettük, vagy ha az kell, még többet. És ha lesznek nehéz pillanatok is, annyira már sosem lesz nehéz, mint régen, mert már ANYA vagyok, és ezt nem veheti el tőlem senki, már egyszer sikerült, és ez erőt fog adni, hogy megint így legyen!!!!

5 megjegyzés:

  1. Eszter, leírnád nekem, hogy pontosan milyen vizsgálatokat néztek a laboratórium kft.-nél? Keresem, de nem találom.

    VálaszTörlés
  2. Rita! A cellularis immunstatusz es az NK arany es funkcio.

    Eszter! Leirnad a szamokat is? En csak funkciot nezettem es ket fele eredmenyt kuldtek az egyiknel ez a 80-120% volt a range a masik is szazelok volt(nekem 16%, de nem volt range, elvileg nem az arany, mert azt nem kertem... Es meg Dr. Reichel-Fentz sem erti aki az egyik fomufti Nemetorszagban ez ugyben. Koszi elore is.

    VálaszTörlés
  3. Kedves Eszter!
    Sok erőt és kitartást kívánok Neked a tesó projekthez! Tudom, hogy mi mindenre vagy képes, mivel nagyon régóta követem a blogodat, szóval HAJRÁ!!! Továbbra is drukkolok a spontán babához és kívánom, hogy Titeket is ilyen meglepetés érjen egyszer!

    VálaszTörlés
  4. Azt elfelejtettem, hogy mondjuk az Intralipidet kimonodttan az Ivig helyett hasznaljak NK problemanal, es most a smoflipidet meg az IL helyett, szoval boven van remeny es azt hiszem a smofot Fulop konnyebben tudja adni. Ja es valamelyik nap azt olvastam a csaladinetes forumon hogy a G1-ben az Iviget fizetosen adjak de azert kell hozza mindenfele orvosi papir, nezd meg a forumot nemregen irta valaki.

    VálaszTörlés
  5. A smof-Fülöp verziót nem nevezném könnyű körnek, lehet, hogy a G1-es vonallal gyorsabban (igaz drágábban) halad az ember. Tudom, mert végigcsináltam nála és irtó macerás, totál idegölő volt eljutni odáig....

    VálaszTörlés